Un collectif dénommé CIEL (Collectif Interdisciplinaire Bioéthique et Libertés), à la constitution duquel ont contribué des spécialistes (Chantal Delsol, Elisabeth Montfort, Aude Mirkovic, Béatrix Paillot, Jacques Poirier, Rémi Sentis), a effectué une analyse du récent rapport du CCNE clôturant les Etats Généraux de la Bioéthique. Sans prétendre faire un commentaire exhaustif du rapport du CCNE, ce document entend montrer comment une stratégie de communication parfaitement élaborée permet de préparer l'opinion publique à des changements juridiques, législatifs et sociétaux sans précédents.
Extrait concernant l'eugénisme du projet bioéthique :
"Le rapport du CCNE, sur cette thématique, mentionne quelques éléments de bon sens concernant la médecine prédictive indiquant qu’elle est « majoritairement perçue comme étant socialement risquée : injustices sociales, surmédicalisation, conséquences psychologiques de connaître son profil génétique, coûts financiers ». Cependant, la présentation que fait le CCNE de cette thématique est confuse. La législation autorise certes l’interruption médicale de grossesse (IMG) d’un enfant à naître en cas « de forte probabilité d’une maladie grave et incurable en l’état actuel de la science », mais il convient de bien distinguer les examens génétiques en prénatal (et les questions éthiques qu’ils posent) et les autres examens génétiques postnatals (examens génétiques généralisés ou individuels en cas de suspicion de maladie génétique avec des enjeux éthiques différents). De plus, le CCNE évoque aussi le dépistage génétique pré-conceptionnel généralisé.
i) Une omission
A aucun moment la problématique ne présente les limites que nous apportent les connaissances actuelles tant sur le rôle de l’épigénétique (le mot n’étant mentionné qu’une seule fois) que sur le « non-codant ». Cette omission est préoccupante compte-tenu du fait que c’est l’épigénétique qui permet d’expliquer que l’expression des gènes d’un enfant ne dépend pas uniquement de la carte génétique de ses parents mais aussi de l’environnement. C’est encore les connaissances en épigénétique qui ont permis l’émergence d’une nouvelle discipline sur les origines « développementales » de la santé, qui révèlent notamment que la santé du futur adulte est directement et intimement liée aux échanges d’informations environnementales entre la mère gestatrice et le fœtus.
ii) Le diagnostic prénatal (DPN) et la minimisation du risque d’eugénisme.
De façon symptomatique, le danger eugénique lié à ce type de diagnostic est minimisé « Le refus de l’eugénisme est un principe largement partagé, mais où commence l’eugénisme ? Vouloir un enfant en aussi bonne santé que possible en fait-il partie ? » Sont aussi relayées des prises de position faussement générales telles que « le progrès scientifique comme outil au service des plus faibles » et « la liberté de chacun de modifier son propre corps ou son code génétique », introduisant une confusion notable entre le diagnostic et l’intervention génétique. Sur le diagnostic prénatal, le discours se trouble davantage: « Anticiper des risques génétiques, pour soi-même ou sa descendance,… les prendre en charge efficacement, voire éviter leur transmission par le recours au diagnostic prénatal ». Cette formulation est fallacieuse. En effet, en quoi le diagnostic prénatal d’un risque génétique évite-t-il la transmission du risque ? si ce n’est qu’il est supposé que la découverte de ce risque implique l’IMG, c’est-à-dire l’élimination de l’embryon ou du fœtus jugé non conforme aux attentes.
Le CCNE pose la question de l’extension du dépistage anténatal à d’autres aneuploïdies alors que le dépistage de la trisomie 21 est généralisé et l’avortement de la quasi-totalité des fœtus atteints est considéré comme normal dans le rapport. Mais le caractère anxiogène de ces tests est totalement occulté. Il est à craindre que les diagnostics prénatals soient prochainement étendus à de nombreuses autres anomalies : aujourd’hui déjà, pour une somme inférieure à 1.000 euros, est proposé un test portant sur chaque chromosome afin de détecter 95% des anomalies susceptibles d’avoir un impact génétique. Ainsi, sur la base de tests dont la fiabilité n’est pas absolue, des populations d’enfants seront éliminées au motif qu’ils sont porteurs d’une anomalie génétique (porteurs ne signifiant nullement qu’ils seront cliniquement touchés) ou d’un simple gène non désiré. Au total, ces tests ne permettent d’identifier que des risques et vont favoriser la mentalité eugénique en France (jadis, en présentant cette question le CCNE évoquait un « défaut majeur d’accueil et d’accompagnement des personnes handicapées de la part de notre société »). Et cela d’autant plus que les dépistages prénatals risquent de coexister demain avec les pratiques de modification du génome d’embryons humains !
iii) Le « dépistage pré-conceptionnel » (DPC) un sujet majeur.
On sait qu’il existe un diagnostic de ce type, c’est le conseil génétique [Le conseil génétique se pratique de façon courante en zootechnie : de nombreux tests (financièrement abordables) sont pratiqués en routine chez les espèces équines, bovines, canines… Ils sont mis en œuvre pour écarter définitivement de la reproduction tout individu porteur ou suspecté d’être porteur d’un gène non désiré] proposé actuellement aux couples en cas de maladie grave dans la famille, pour leur permettre d’envisager ou non une naissance, en connaissance de cause. De fait, une société savante envisage ainsi « la possibilité de permettre un dépistage élargi des porteurs de mutations pour des maladies récessives graves, à début pédiatrique [et souhaite] une étude pilote de grande ampleur évaluant cette démarche. » Mais, en arguant du fait que ce type de test coûte de moins en moins cher, le CCNE préconise (dans la rubrique en grisé) « de lancer une étude expérimentale pilotée à grande échelle concernant le dépistage pré-conceptionnel, d’en évaluer les bénéfices et les risques et, à partir des résultats, juger de la légitimité ou non de le généraliser ».
L’enjeu d’une telle généralisation est abyssal : tous les hommes et toutes les femmes en âge de procréer et souhaitant procréer seraient ainsi incités à se faire établir (au frais de la société) comme une carte génétique accompagnée d’un conseil génétique. On n’ose se projeter dans un futur à portée de main : les personnes qui auront reçu un avis négatif de la part de leur « conseil » seront-elles tenues « responsables » d’avoir quand même procréé en toute connaissance de cause ?
A part des remarques naïves rapportées en fin de rapport par le Comité citoyen (voir la conclusion), on cherche vainement une argumentation sérieuse pro et contra au sujet de cette proposition législative – qui comporte des enjeux éthiques cruciaux pour les générations suivantes et les individus qui ne pourront ignorer cette information génétique sur eux-mêmes. Certes, il est fait mention de restreindre la recherche aux « pathologies qui font l’objet d’une quasi-certitude dans leur identification génétique » (noter, ici, la confusion avec le DPN). Plus loin, il est indiqué que « des entreprises proposent le séquençage » (avec le seul bémol concernant les possibles « tests génétiques peu fiables »). Suivant l’argument selon lequel « c’est une demande de la société », la majorité de ce Comité citoyen se prononce logiquement pour ce DPC généralisé, en indiquant qu’il ne peut être question de le restreindre à une partie de la population, au risque de tomber dans « les inconvénients d’un accès limité aux populations dites à risques : une difficulté à les définir, un risque de stigmatisation » Les arguments en faveur de ce DPC généralisé sont « le fait de pouvoir éviter des pathologies lourdes même pour des couples qui n’ont pas d’antécédents familiaux » et « l’évitement d’IVG pour des pathologies découvertes en cours de grossesse ».
On voit l’hypocrisie de ce dernier argument, alors que cette technique aura pour effet direct de favoriser encore plus la mentalité eugéniste dans notre société et d’instiller peu à peu l’idée que seuls les enfants parfaits sont dignes de vivre. Mais le pot-aux-roses n’est-il pas dévoilé quand il est affirmé que – grâce à ce dispositif – on aura « une richesse des données dont pourra disposer la science grâce à une production massive de tests génétiques » ? Dans le rapport, on trouve le questionnement suivant : « Où commence l’eugénisme ? Vouloir un enfant en aussi bonne santé que possible en fait-il partie ? » Ce vocabulaire est bien symptomatique d’une tentative de minimiser le danger eugénique.
Du point de vue méthodologique, pourquoi, dans la présentation des Etats Généraux, la question concernant le dépistage pré-conceptionnel est-elle passée inaperçue? Une seule mention rapide est faite et une seule question l’évoque de façon ambiguë : « Autoriser une analyse du génome chez les personnes ne présentant pas de risque identifié avant un projet de grossesse ? » au milieu d’un ensemble de constats de peu d’intérêt."
On fait pleurer dans les chaumières en rappelant les horreurs perpétrées par le nazisme, tout en préparant un monde finalement pas si éloigné de l'idéologie raciste.
