Dans un entretien à Sciences citoyennes, Jacques Testart explique en quoi le Téléthon le « choque beaucoup » : c’est une entreprise qui
« échappe à la fois à une démarche scientifique et à la démocratie ». « Si je m’intéresse au Téléthon, c’est parce que c’est l’illustration de ce qu’il ne faudrait pas faire, c’est-à-dire de ne pas passer par les voies normales pour prioriser un thème de recherche et de raconter des choses tellement merveilleuses qui vont arriver grâce aux sous que l’on va donner que c’est un peu de l’abus de confiance. »
Une partie de l’argent récolté sert pour améliorer la vie quotidienne des malades. Mais
« pour ce qui est de l’efficacité revendiquée, c’est-à-dire les thérapies géniques pour le traitement des myopathies, il n’y a rien. »
Un projet de recherche, pour être financé, « doit recevoir l’approbation de ses pairs ». Mais le téléthon contourne ce circuit institutionnel : par pression financière, il « a le pouvoir d’orienter la recherche médicale sur des thématiques décidées par un groupe de personnes » qui n’ont pas été désignées par les voies démocratiques de l’université. Ainsi, ils financent des laboratoires de recherche agronomique qui travaillent sur les plantes transgéniques…
« même si on donnait tout l’argent du monde pour la myopathie, ce n’est pas pour ça qu’elle serait guérie, il est possible qu’on soit incapable de guérir telle ou telle maladie ».
Le Téléthon participe à sa façon au développement du tri des embryons par diagnostic préimplantatoire.
