Dans Un Hurluberlu dégingandé et
une demi portion, Lettre ouverte (mais pas trop) sur le handicap,
Séverine-Arneld Hibon, dont le mari est infirme moteur cérébral, raconte
quelques anecdotes sur sa vie de famille :
« Nous
avons une organisation familiale qui fonctionne assez bien ; cependant
j’ai du mal à accepter que des experts du travail social ou médical viennent me
demander de justifier nos choix de vie… Je le répète, je ne leur en veux pas de
faire leur travail, mais comment expliquer de manière quantifiable que la vie
serait infernale pour Jean-Baptiste et exténuante pour moi si je travaillais
constamment à l’extérieur ? Comment dire que la multitude de petits gestes
banals que j’effectue pour lui prend peu de temps mais demande une présence
constante ? Comment faire comprendre que si je passe une soirée ou une journée
hors de la maison, il faut que tout soit prévu pour que Jean-Baptiste ne se
retrouve pas seul face à une montagne impossible à gravir ? Il ne va pas
se faire cuire des pâtes, notre cuisine ne lui permet pas de transporter une
casserole d’eau bouillante. Et vous avez essayé de passer l’éponge de la main
dont vous vous servez le moins pendant qu’un farceur s’amuse à vous pousser le
coude ? Vous aurez alors une idée de l’énergie qu’un geste infime demande
à Jean-Baptiste. »
