En 20 ans, l’Institut Jérôme Lejeune est passé du statut de « centre expérimental » vers une structure pérenne et reconnue au sein du système de santé français. Retour sur son histoire.
La Fondation Jérôme Lejeune, reconnue d’utilité publique en 1996, dépose en 1997 la demande de création d’un centre médical de prise en charge de personnes atteintes d’un handicap mental d’origine génétique. Celui-ci s’inscrit dans la continuité de la consultation que le Professeur Jérôme Lejeune et le Professeur Marie-Odile Rethoré animaient à l’hôpital Necker-Enfants Malades de Paris.
12 mai 1998 :le centre médical Jérôme Lejeune est créé par arrêté ministériel de Bernard Kouchner, à titre expérimental pour 5 ans, avec dotation forfaitaire.
29 janvier 2004 :le Journal Officiel publie par arrêté ministériel de Jean-François Mattei, le renouvellement de l’autorisation administrative à titre expérimental avec maintien de la dotation forfaitaire pour 5 ans.
3 mai 2007 :un arrêté ministériel ordonne la constitution d’un « Comité d’évaluation du centre de prise en charge de personnes atteintes d’un handicap mental d’origine génétique », pour décider de la pérennisation de l’Institut.
24 septembre 2008 :le Comité d’évaluation dépose ses conclusions prises à l’unanimité. Le statut « à titre expérimental » de l’Institut Jérôme Lejeune doit évoluer vers une structure pérenne et reconnue au sein du système de santé, en maintenant l’intégralité des prises en charge, pratiques et équipe en place !
24 septembre 2008 :le Comité d’évaluation dépose ses conclusions prises à l’unanimité !
- « la spécificité de l’expertise et des activités de l’Institut Jérôme Lejeune, notamment sa consultation pluridisciplinaire et l’accompagnement médicosocial qu’il assure, répondent à un besoin de prise en charge réel ;
- cette spécificité s’appuie sur une expérience reconnue de 10 années de pratique qui doit être garantie et pérennisée ;
- l’expertise exercée par l’Institut Jérôme Lejeune permet la prise en charge de patients issus de l’ensemble du territoire national ;
- le seul cadre adapté pour la poursuite de ces activités, dans l’état actuel du dispositif de Santé, apparaît être le déploiement de la consultation médicale au sein d’un Etablissement de Santé existant.
En conséquence, le Comité d’évaluation :
-
souhaite que la prise en charge assurée par l’Institut Jérôme Lejeune ne soit ni interrompue ni dénaturée ;
-
recommande à l’Institut Jérôme Lejeune de rechercher un Etablissement de Santé qui accepte d’intégrer ses activités cliniques aux termes d’une convention qui garantisse le respect de leur spécificité. »
Fin 2010 : la consultation de l’Institut Jérôme Lejeune est adossée au Groupe Hospitalier Paris Saint-Joseph situé à Paris dans le 15earrondissement, dans le cadre d’un Groupement de coopération sanitaire.
Rien n’est modifié pour les patients qui sont toujours reçus rue des Volontaires, par les mêmes médecins de l’Institut. Grâce à la mise en place de ce Groupement, la consultation Jérôme Lejeune est en mesure de poursuivre et de déployer son activité.
2011 : BioJeL, le centre de ressources biologiques de l’Institut Jérôme Lejeune qui avait été ouvert en 2008, est certifié sous la norme NF S96-900.
Prochaine étape :obtenir la labellisation de l’Institut Jérôme Lejeune comme centre de compétence au titre du plan maladies rares !
« A la naissance de notre fille, un médecin de l’Institut Lejeune a eu ces mots très simples qui nous ont redonné un élan de courage dont nous sommes toujours animés aujourd’hui : « Bienvenue à Marie ». Venir à l’Institut, c’est savoir Marie accueillie et appréciée pour ce qu’elle est : une personne humaine pleine de dignité… et de surprises ! » Parents de Marie, porteuse de trisomie 21.
La Fondation a trois objectifs qui se complètent : CHERCHER, SOIGNER, DÉFENDRE. Nous cherchons pour guérir le handicap intellectuel, nous soignons pour permettre aux patients de mieux vivre, et nous les défendons pour leur permettre de vivre.
La France n’a développé aucune politique publique de santé en leur faveur et la Fondation Jérôme Lejeune ne bénéficie d’aucune subvention publique. Pour mener à bien nos missions, nous dépendons donc uniquement de votre générosité. Nous avons besoin de votre soutien financier.
