Président de l'association Les amis d'Éléonore, du nom de sa fille atteinte de trisomie 21, Emmanuel Laloux répond à une interview de Nord Eclair :
Avec l'association, qui regroupe des parents d'enfants trisomiques, et qui a été créée au moment du débat sur la révision de la loi de bioéthique, on a voulu parler de cette maladie en abordant ses qualités, pas que ses défauts. Ce n'est pas facile, mais il faut voir tout le bien qu'apportent les faibles à la société. Et quand on connaît ce que c'est exactement, je pense qu'on peut mieux l'accepter.
Que dites-vous à ceux qui disent qu'un monde sans trisomiques serait meilleur ?
Je comprends tout à fait qu'on considère qu'il faut éradiquer la trisomie. Mais c'est le principe du zéro danger, du zéro défaut. Or on n'arrivera jamais au zéro défaut, et si on y parvient, c'est très dangereux.
Je ne sais pas ce qu'on aurait fait si on nous avait dit avant la naissance que notre enfant était trisomique. Mais avec le recul, je la garderais. Éléonore a changé ma vie positivement. Ma fille est très sensible au regard qu'on porte sur elle, et je crois que les débats sur le dépistage systématique de sa maladie, elle les a profondément ressentis. Elle prend ça comme une attaque et revendique le droit de vivre.
Comprenez-vous que les parents soient effrayés à l'idée d'avoir un enfant trisomique ?
Je pense que tout dépend de la manière dont la maladie est présentée. Tant qu'on aura cette pression incroyable sur les couples, tant qu'on ne les aidera pas à franchir ce cap, il est compréhensible que les parents soient effrayés, qu'ils veuillent avoir l'enfant le plus beau possible. Il faut s'adapter à une réalité qu'on n'avait pas choisie au départ. En fait, et c'est fondamental, Éléonore, on l'a accueillie comme une enfant, pas comme une handicapée."
david
un enfant trisomique ou un enfant sourd …c’est le même handicap pas la même forme mais faut toujours accepter …c’est toujours pas facile …c’est toujours un enfant !!!
marie laure
Eléonore est trés mignonne et sa joie de vivre et son courage sont un exemple pour beaucoup de personnes dites “normales”.La normalité n’est elle pas la joie et la paix que le Seigneur nous a donné en exemple
CHATAGNON
Bonjour, ayant moi même un petit frère trisomique: timothée, je peux vous dire que je l’accepte, mais surtout que je l’aime en revanche je n’accepte pas son handicap ça c’est sur! Le handicap ce n’est ni mignon ni attendrissant. Mon petit frère a refusé de faire sa première communion, ce handicap mental lui ferme d’une certaine façon l’accès à l’amour de Dieu… C’est horrible! Vive la vie, vive chaque vie, vive ce que toute personne nous apporte, mais à bas le handicap!
Karine
Puis-je vous raconter une petite histoire ?
Il y a quelques années, j’ai accueilli lors d’un cours de caté une petite fille trisomique qui préparait sa communion. (ils avaient tous 10 ans )Evidemment, tous les autres ont remarqué qu’elle était différente et m’ont demandé ce qu’elle avait. Difficile d’expliquer à des enfants de cet âge ce qu’est la trisomie. Alors je me lance. La trisomie est une “différence” génétique qui fait qu’elle a trois chromosomes au lieu de deux à un endroit ! Qu’est ce que les gènes ? Les gènes viennent de votre papa et de votre maman, mais même si tous vos frères et soeurs ont les mêmes parents, ils n’ont pas les mêmes gèens que vous ! En fait, les gènes font que vous êtes “vous” !
Le cours se finit, et sur le parking, un enfant demande à un petit garçon de mon cours ce qu’avait la petite fille. J’écoute l’explication pour savoir s’il avait compris ce que j’avais expliqué.
“Alors, elle a un chromosome de plus dans ses gènes, elle en a trois au lieu de deux!
-c’est quoi des gènes ?
-Les gènes c’est ce qui fait que tu es toi, alors elle est plus elle que toi, car elle en a 3 !!
J’ai trouvé cette explication adorable !!