Hier, lors de la Marche pour la vie, des parents qui ont eu deux enfants atteints de trisomie 14 (enfants ne vivant que quelques heures), ont témoigné. Ils souhaitent aider les familles vivant les mêmes difficultés : le manque d'aide avant et après la naissance-décès. Voici l'intervention d'Amaury de Vivies :
"[…] Après 5 enfants nés sans problème, en Juin 2011, nous avons appris que le petit garçon que nous attendions était atteint de la Trisomie 14. Verdict : quelques minutes de vie après la naissance. Neuf mois de grossesse, quelques minutes de vie. Avant toute chose, votre monde s’écroule. Vous savez que cela peut arriver, mais pas à vous.
Vous allez sur Internet (forcément !) c’est l’horreur. Pas envie de débuter une nouvelle journée, de travailler, de faire quoique ce soit. Pas un cauchemar mais plutôt une impasse. Ensuite, dans un monde de norme, de règles, d’utilité et de rentabilité, tout cela ne va pas. « Interrompre une vie qui de toutes façons va s’interrompre peu ou prou à la naissance, ce n’est pas vraiment l’interrompre, c’est juste avancer un évènement naturel » vous souffle t’on Et vous écoutez parce que cela fait 1 semaine que vous prenez des coups tous les jours dans votre impasse.
Vous écoutez jusqu’à ce que vous vous disiez que vous l’avez voulu cet enfant, et qu’aujourd’hui il est là. Alors c’est vrai il n’est pas du tout comme vous l’aviez prévu, il ne fera jamais de grandes études, ne sera jamais grand et fort. Mais il sera toujours là et en tant que parent vous l’aurez accompagné, pas abandonné parce qu’il est malade. Et de cela vous en serez fier et heureux toute votre vie. Alors vous quittez l’impasse pour avancer pas après pas, jour après jour.
Ça s’est passé en juin 2011, Emmanuel nous a quittés en septembre 2011. Ca a recommencé en 2012, Gabriel nous a quittés en décembre 2012. Puis un jour, sur les chemins de Provence début juillet 2013, nous avons décidé avec Dorothée de tendre la main à ceux qui sont dans cette chute et de créer Thanks4Life. Notre objectif est d’accompagner les parents confrontés à un dépistage de maladie rendant la vie courte ou impossible et de leur dire que ce bébé, même s’il ne pourra vivre que quelques heures, est bien là. Pas de substitution aux équipes médicales en place, juste soutenir les familles en trouvant des mots, des mots de parents passés par la même épreuve.
Enfin je repense à cette phrase que vous connaissez tous du Professeur Jean Bernard « Donner de la vie aux jours quand on ne peut plus donner de jours à la vie ». Alors à tous les enfants présent aujourd’hui sur cette place, dans le sein de leur mère, et qui auront une aussi courte vie (il y en a certainement), je termine en m’adressant à eu en leur disant : Oui vous avez été désiré !"
