Le député de la Ligue du sud interroge :
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M. Jacques Bompard attire l'attention de Mme la ministre de l'enseignement supérieur et de la recherche concernant les orientations de son ministère en matière de recherche à visée thérapeutique sur la trisomie 21. La journée nationale de la trisomie 21, le 17 novembre 2013, pose non seulement la question de l'intégration sociale des personnes trisomiques mais aussi de l'intérêt que portent les pouvoirs publics sur les avancées en matière de recherche thérapeutique. En effet, depuis 20 ans, la recherche privée, tant au niveau national qu'international, fournit des résultats prometteurs. En témoignent notamment les travaux récemment publiés par les professeurs Roger Reeves (Baltimore-États unis d'Amérique), Yann Hérault (directeur de recherche au CNRS-France), ou encore de Mara Dierssen (Barcelone-Espagne). Parallèlement, les techniques de diagnostic prénatal (DPN) ne cessent d'affiner leur performance quant à la détection ciblée de la trisomie 21, à l'instar du DPNI, proposé en France dans le courant du mois de novembre de cette année. Dans la mesure où 96 % des foetus diagnostiqués trisomiques 21 sont éliminés, il s'interroge sur la finalité recherchée du perfectionnement des méthodes de dépistage. L'enjeu éthique requiert l'affichage clair d'une politique rééquilibrée par des investissements consacrés à la recherche à visée thérapeutique et non plus uniquement au dépistage d'une population de plus en plus stigmatisée. Il lui demande de bien vouloir lui indiquer les montants budgétaires de la politique de santé qu'elle conduit: d'une part, ceux affectés au développement de la recherche thérapeutique sur la trisomie 21, et d'autre part, le budget annuel consacré au DPN et enfin, le budget dépensé pour la recherche sur le DPNI.
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M. Jacques Bompard attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé à l'occasion de la journée nationale de la trisomie 21, le 17 novembre. La trisomie 21 est une maladie d'origine chromosomique qui touche environ 60 000 personnes en France. Elle concerne aussi les 820 000 femmes enceintes chaque année depuis la généralisation du diagnostic prénatal de la trisomie 21. De ce fait il s'agit d'un enjeu de santé publique important. Depuis 15 ans le dépistage prénatal de la trisomie 21 généralisé puis systématisé s'amplifie considérablement. Un arrêté du 27 mai 2013 met en place par voie réglementaire un fichage national et exhaustif de la quasi-totalité des femmes enceintes, des tests de détection de la trisomie 21 effectués ou non, de leurs résultats, des issues de grossesse Cet arrêté impose à tous les praticiens concernés par le diagnostic prénatal de transmettre leurs résultats à l'ABM qui produira une évaluation nationale du diagnostic prénatal de la trisomie 21. Tous les praticiens se voient donc mobilisés sur la trisomie 21 de manière toujours plus insistante. Cette politique de santé publique qui se concentre sur la performance de la détection prénatale de la trisomie 21 accessible à toutes les femmes enceintes interroge. Aujourd'hui, 96 % des foetus trisomiques 21 diagnostiqués sont éliminés. Le dispositif français aboutit déjà à l'éradication des personnes trisomiques 21. Par ailleurs la stigmatisation, la discrimination et le rejet des personnes trisomiques 21 s'en trouvent renforcés car cet hyper dépistage sous-entend qu'il vaut mieux qu'une personne trisomique 21 ne naisse pas plutôt qu'elle vive, qu'elle est destinée à être malheureuse et qu'elle génère le malheur pour sa famille. Or le contraire est démontré par les familles qui ont un enfant trisomique 21. L'ancien président du Comité consultatif national d'éthique a alerté depuis plusieurs années : « Osons le dire : la France construit pas à pas une politique de santé qui flirte de plus en plus avec l'eugénisme. La vérité centrale de l'activité de dépistage prénatal vise à la suppression et non au traitement : ainsi ce dépistage renvoie à une perspective terrifiante : celle de l'éradication ». Plus récemment, il insistait encore sur le fait que « le dépistage prénatal ne doit pas être un automatisme ». Il souhaiterait donc l'interroger sur la finalité de ce nouveau dispositif et sur le coût du fichage national du diagnostic prénatal de la trisomie 21 mis en oeuvre par l'arrêté du 27 mai 2013, et sa finalité. Compte tenu de la situation d'éradication des personnes trisomiques 21, il serait temps de faire une pause dans la course à la performance du diagnostic prénatal de la trisomie 21 qui aboutit à l'éradication des foetus détectés, et de mener une réflexion nationale sur l'eugénisme des personnes trisomiques 21.
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M. Jacques Bompard attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé à l'occasion de la journée nationale de la trisomie 21, le 17 novembre. […] Le CCNE, dans son avis 120 du mois d'avril dernier, s'inquiète des conséquences du DPNI, non pas pour les foetus trisomiques 21 dont l'éradication semble actée et non remise en cause, mais pour toutes les autres pathologies d'origine génétique. Un tel avis n'est pas recevable. L'eugénisme touchant les enfants trisomiques 21 avant leur naissance exige un débat national.
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M. Jacques Bompard attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur à l'occasion de la journée nationale de la trisomie 21, le 17 novembre. […] Il souhaiterait tout d'abord l'interroger sur le coût de la mise en place du diagnostic prénatal combiné de la trisomie 21 depuis 2009 ainsi que sur le budget du diagnostic prénatal non invasif de la trisomie 21 si jamais il était décidé de l'intégrer au système actuel.
