Belle nouvelle rapportée par Généthique :
La tumeur a été détectée vers la fin du septième mois de grossesse. Risquant de « comprimer la respiration », elle « grandissait très vite », « atteignant toute la base du visage du bébé » et mettant en jeu son pronostic vital.
En effet, le syndrome de Kasabach Merritt est « une tumeur très agressive » qui « a comme particularité d’aspirer les plaquettes, les plaquettes étant un élément important pour la coagulation ». Dès lors, « le bébé se retrouve avec un taux de plaquettes très bas et soumis à des hémorragies qui peuvent être fatales », explique le professeur Laurent Guibaud qui a proposé le traitement anténatal.
Face aux « signes de souffrance laissant supposer que sa coagulation devait commencer à être défectueuse », les médecins des Hospices civils de Lyon ont décidé, en accord avec la famille, de l’administration d’un antiangiogénique, le Sirolimus, visant à limiter la prolifération des vaisseaux. Le traitement a été administré par voie orale, à la mère.
« C’est la première fois que ce traitement a été utilisé en anténatal pour traiter une tumeur vasculaire de ce type-là », affirme le Pr Guibaud.
Issa est né par césarienne, le 14 novembre 2025, à la maternité de Hautepierre à Strasbourg. La taille de la tumeur a diminué et il n’a pas besoin d’être intubé pour respirer. Toutefois son taux de plaquettes est « assez bas », requérant une transfusion. « Malgré sa tumeur, c’est un enfant normal, il mange bien, il grandit bien », témoigne sa maman reconnaissante.
Cette thérapie anténatale avait déjà été utilisée pour soigner d’autres types de malformations. Issa poursuit son traitement et est régulièrement suivi par l’hôpital de Mulhouse. « C’était très stressant », confie la maman d’Issa, « mais on a bien fait de garder espoir : il est là ».
