Entretien avec Thierry de La Villejégu, Directeur général de la Fondation Jérôme Lejeune.
Thierry de La Villejégu, en qualité de Directeur Général de la Fondation Jérôme Lejeune depuis 2010, quel bilan faîtes-vous de l’année 2018 ?
Nous avons vécu une année particulièrement mouvementée à l’instar de nombreuses associations et Fondations. Cette crise qui frappe les finances des fondations en est la cause. Elle est uniquement due à la politique fiscale actuelle, qui impacte négativement les ressources des fondations -particulièrement de celles qui ne reçoivent aucun subside de l’État, comme la Fondation Jérôme Lejeune. Néanmoins la générosité et la fidélité des donateurs de la Fondation, nous ont permis d’affronter ces péripéties et de limiter la perte de ressources liée à la suppression de l’ISF.
Dans ce contexte, quels ont été les arbitrages que vous avez dû faire ?
La consultation de l’Institut Jérôme Lejeune est en plein essor et accompagne médicalement près de 10 000 personnes qui ne sauraient où aller si la Fondation ne pourvoyait plus à son fonctionnement.
C’est donc en faveur des patients et de la recherche clinique que la Fondation a arbitrés financièrement afin de privilégier le développement de l’Institut.
Pour dégager des moyens au service de ses missions, la Fondation a pris certaines décisions difficiles pour réduire ses coûts, comme celles de geler certains projets et recrutements importants. Mais au-delà des économies, elle a aussi dû s’adapter, se dépasser, aller chercher et convaincre de nouveaux donateurs, développer de nouvelles pistes de collecte de fonds telles que l’organisation d’une vente aux enchères ou promouvoir les legs auprès de ses donateurs les plus fervents, qui apporteront leurs contributions dans plusieurs années.
Quels sont les éléments les plus positifs que vous retenez de cette année 2018 ?
Il y a plus de 20 ans, la Fondation Jérôme Lejeune s’est lancée dans une course contre-la-montre au service de ses patients et de la vie. Elle a fait le pari de trouver un traitement pour mettre en échec la déficience intellectuelle.
La Fondation a eu raison de ne pas se laisser décourager par le temps, qui est un allié difficile, exigeant rigueur et persévérance. Ces 20 ans représentent un investissement scientifique considérable qui produit ses premiers effets avec les essais cliniques en cours.
Les programmes RESPIRE 21, pour les nourrissons porteurs de trisomie 21, et HORIZON 21, pour les patients vieillissants, en offrent de bons exemples.
Ces avancées ont fait naître chez nous tous patients : patients, médecins, salariés ou bénévoles un formidable regain d’énergie et d’espoir de trouver un jour un remède pour les guérir.
Quelles sont les grandes lignes et perspectives pour 2019 ?
A la veille de la révision de la loi de bioéthique attendue cette année, la Fondation a prévu de renforcer ses actions de formation et de protection de la vie pour développer une culture de la vie.
Le Professeur Jérôme Lejeune le rappelait avec insistance, tant cela lui paraissait une évidence : « La qualité d’une civilisation se mesure au respect qu’elle porte aux plus faibles de ses membres ». Il citait Sparte qui éliminait à la naissance les garçons impropres à la guerre, et qui n’a rien laissé à la postérité. La qualité de notre propre civilisation est en danger.
La formation des consciences est urgente ! L’information et la formation des jeunes est un enjeu crucial pour l’avenir. Pour pouvoir défendre avec les outils de la raison le principe de dignité de la personne, l’indisponibilité du corps humain, la valeur fondamentale de toute vie humaine depuis sa conception jusqu’à sa mort naturelle, pour remettre à la mémoire de notre société qu’un peuple qui ne respecte pas ses enfants, ses malades, ses personnes âgées, est un peuple sans histoire, sans cœur et sans avenir.
Cette année encore, les équipes de la Fondation vont parcourir la France entière pour ouvrir les consciences à la dignité des personnes en situation de handicap. Nous diffuserons une collection de manuels de bioéthique à destination du grand public, nous formerons les jeunes médecins à travers la master-class « Science et Éthique » et nous porterons en justice des autorisations illégales de recherche sur l’embryon.
La Fondation a trois objectifs qui se complètent : CHERCHER, SOIGNER, DÉFENDRE. Nous cherchons pour guérir le handicap intellectuel, nous soignons pour permettre aux patients de mieux vivre, et nous les défendons pour leur permettre de vivre.
La France n’a développé aucune politique publique de santé en leur faveur et la Fondation Jérôme Lejeune ne bénéficie d’aucune subvention publique. Pour mener à bien nos missions, nous dépendons donc uniquement de votre générosité. Nous avons besoin de votre soutien financier.
