10 associations sécialisées dans la handicap lancent un appel dans La Vie contre la "chasse aux trisomiques" qui prévoit le projet de loi sur la bioéthique. Extraits :
"Nous, parents de jeunes et d’adultes atteints de trisomie 21, nous battons, depuis leur naissance, pour que nos enfants soient éduqués, respectés, et impliqués dans la société. C’est pour cela que nous avons créé ou pris la responsabilité d’associations qui les représentent et les défendent. Comme pour tout citoyen, les droits fondamentaux de ceux qui souffrent de trisomie 21 doivent être respectés. Nous apprécions les efforts qui ont été faits dans ce sens, notamment depuis la loi pour l’égalité des droits et des chances de 2005. Mais ils ne suffisent pas : aujourd’hui encore, et peut-être plus qu’hier, les personnes trisomiques souffrent du regard ambivalent que nos contemporains posent sur elles.
Il leur faut accepter leur handicap, et nous faisons tout pour cela, avec l’aide de leurs médecins, de leurs éducateurs et accompagnateurs spécialisés. Mais, nous souffrons, pour eux et avec eux, de constater combien leur bonheur de vivre est affecté par les préjugés dont ils font l’objet. Ils nous disent, clairement, que le plus dur pour eux n’est pas leur maladie, mais le rejet dont ils pâtissent, ouvertement ou subrepticement. Nous rejetons toute tentative de réduire les personnes fragiles à leur fragilité. Leur handicap nous renvoie à notre capacité à atteindre l’autre au-delà de son apparence, de ses qualités, de sa grâce ou de sa disgrâce. Il nous oblige à rejoindre l’autre dans sa vérité. […]
L’exclusion dont sont victimes les personnes atteintes de trisomie 21 passe bien entendu par les immenses difficultés d’accès à l’école et à l’emploi. Mais, bien avant cela, elle se manifeste d’abord par le refus de les accueillir et ce, dès avant la naissance ! […] Les dérives eugéniques dont sont victimes les personnes trisomiques sont un constat alarmant établi par des voix autorisées, comme celle du Conseil d’Etat, de l’ancien ministre de la santé Jean-François Mattéi, de l’ancien président du CCNE, Didier Sicard et de nombreux gynécologues obstétriciens. Nous souhaitons donc une réelle prise de conscience des responsables, condition d’une volonté politique forte, indispensable pour atténuer ces pratiques eugéniques. C’était d’ailleurs un souhait unanime des citoyens dans leurs contributions aux Etats généraux de la bioéthique !
Nous attendons du gouvernement et du législateur qu’ils proposent des mesures à la hauteur de la situation. […] Nous attendons de la révision de la loi de bioéthique qu’elle soit l’occasion d’intégrer une dimension positive au diagnostic prénatal en proposant une information mesurée pour les femmes enceintes, notamment sur la dignité de leur enfant et la prise en charge adaptée dont il pourra bénéficier. L’apport de cette information positive est nécessaire pour lutter contre l’angoisse liée à la méconnaissance du handicap et pour soulager les parents de la pression normative et culpabilisante du dépistage. Le choix collectif ne peut pas rester celui du mutisme. Pourtant, l’actuel projet de loi évoque ces informations positives mais ne les rend pas obligatoires. […]"
Andrepaul
L’avortement sous toutes ses motivations est à exclure. Ceci dit, il est facile pour n’a pas été confronté au problème de juger.
Quand je vois des parents qui accompagnent ces petits malades et parfois jusqu’à un âge avancé, je suis toujours pris de compassion. Quel courage !
Marc
Si on supprime le malade, comment apprendra-t-on à soigner la maladie ?
nicole
Pour avoir adopté deux enfants porteurs de cette maladie, je puis vous dire que la vie devient très difficile, non pas à cause du handicap mais du regard de la société qui ne comprend pas qu’il en “reste” et même des professionnels refusent qu’ils travaillent même lorsqu’ils le peuvent les esat prennent en priorité des “cas sociaux” plus “rentables” parce que plus rapides. Il est temps de se réveiller pourquoi ne pas mettre sur nos voitures un autocollant anti eugénisme?