Partager cet article

Bioéthique

“Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut ajouter de jours à la vie”

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour." Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut ajouter de jours à la vie. Extrait :

D "Ce soir, j'ose le dire : la vie de Thaïs est un trésor. Un concentré d’Amour qu’elle insuffle autour d’elle avec générosité. Combien de personnes sont venues lui rendre visite, par solidarité, par compassion, par affection, peu importe la raison, et sont reparties bouleversées, retournées ? Mais pas bouleversées comme on pourrait l’entendre face à un choc brutal. Pas anéanties. Pas traumatisées. Non. Bouleversées parce qu’elles ont perçu autre chose, au-delà de la douleur et de la faiblesse. Elles ont côtoyé une maladie bien plus contagieuse… Je me rappelle cette infirmière de nuit à Marseille. Je ne l’avais pas entendue entrer dans la chambre de Thaïs. Elle est restée là un petit moment, s’affairant auprès de ma fille. Elle n’est pas sortie tout de suite, après. Elle s’est assise au bout de mon lit. Et m’a confié, la voix cassée : “Que se passe-t-il ici ? Il y a quelque chose de spécial dans cette chambre. Je ne sais pas ce que c’est, mais c’est particulier. On côtoie le pire et pourtant on se sent bien. On ressent plein de douceur. Et même du bonheur. Pardon si ça vous choque, mais je ne peux pas le garder pour moi.” Je n’avais pas saisi ce qu’elle voulait dire alors. Aujourd’hui, tout s’éclaire.”
Un formidable témoignage, bouleversant, qui montre que l'amour est victorieux de la pire des maladies.
"Près de deux ans auparavant, en apprenant l'étendue des dégâts que provoquerait sa maladie, je m'étais posé une question : "Que lui restera-t-il ?" L'amour. Il lui restera l'amour. Celui que l'on reçoit. Et celui que l'on donne aussi."

Partager cet article

8 commentaires

  1. Ce livre est une pure merveille et le titre que vous en donnez est la phrase essentielle que mon épouse avait retenue. Il y en a bien d’autres.
    A diffuser le plus largement possible!

  2. Un témoignage bouleversant et rayonnant, et une jeune mère de famille impressionnante (le mot est très faible..) de foi et de sérénité…à voir aussi dans les émissions où elle intervient et qui sont dispo sur le net.

  3. Formidable livre à recommander au plus haut point.
    Merci au Salon Beige d’en parler en ces termes.

  4. C’est bien d’en parler, mais avec autant de retard… Dommage.
    [Je sais, nous ne sommes pas toujours hyper-réactifs. Et j’ai encore une pile d’ouvrages à évoquer… MJ]

  5. Je vais l’acheter prochainement à l’Armitière, car je pense qu’il mérite d’être lu. Autres livres à vous signaler de moi-même :
    “Drame dans une manifestation” sur un incident survenu lors d’un rassemblement populaire (j’ai tout inventé), 8 € 50, Unibook.com
    “Le trésor de la rue Louis Bouilhet”, un roman sur la jeunesse avec des passages historiques en ce qui concerne la Normandie… chez le même éditeur, 20 €.
    Faites-vous plaisir achetez mes livres et emmenez-les sur la plage.
    Bon ce livre est surtout axé sur la vie et les souffrances à la suite de graves conséquences dûes aux maladies orphelines.

  6. Excellent livre à lire absolument ! Témoignage très pudique.

  7. @ Sylvie : cela ne vous gène pas de profiter d’un article sur un bon livre sur la vie et le handicap pour placer de la pub pour vos livres (autopubliés qui plus est, donc sujet à caution ?)
    Ce comportement indécent relève d’une tendance parasitique tout à fait déplacée, de mon point de vue.

Publier une réponse

Nous utilisons des cookies pour vous offrir la meilleure expérience en ligne. En acceptant, vous acceptez l'utilisation de cookies conformément à notre politique de confidentialité des cookies.

Paramètres de confidentialité sauvegardés !
Paramètres de confidentialité

Lorsque vous visitez un site Web, il peut stocker ou récupérer des informations sur votre navigateur, principalement sous la forme de cookies. Contrôlez vos services de cookies personnels ici.


Le Salon Beige a choisi de n'afficher uniquement de la publicité à des sites partenaires !

Refuser tous les services
Accepter tous les services