Il y a 20 ans, le premier patient était reçu en consultation au tout nouvel Institut Jérôme Lejeune. Aujourd’hui, la patientèle a dépassé le seuil des 10 000 personnes. A cette occasion, le Docteur Clotilde Mircher et le Docteur Aimé Ravel, élèves du Professeur Jérôme Lejeune et fondateurs de l’Institut avec le Professeur Marie-Odile Rethoré, retracent ce qui a fait le succès de cette aventure scientifique et humaine.
« Tout a commencé à la mort du Professeur Lejeune, raconte le Docteur Ravel. Les familles de ses patients se sont trouvées démunies : qui allait désormais suivre leurs enfants et poursuivre les recherches thérapeutiques ? » Cette inquiétude se mue vite en enthousiasme : en 1995, Jean-Marie Le Méné et Birthe Lejeune créent la Fondation Jérôme Lejeune, dans l’objectif de poursuivre l’œuvre du Professeur Lejeune en mettant en place une consultation médicale innovante. C’est ainsi qu’en 1998 ouvre l’Institut Jérôme Lejeune, centre de soin et de recherche clinique dédié aux personnes porteuses de trisomie 21 ou d’une autre déficience intellectuelle d’origine génétique. Les trois plus proches collaborateurs du Professeur Lejeune, le Professeur Rethoré, le Docteur Mircher et le Docteur Ravel, répondent sans hésiter à l’appel de la Fondation, inscrivant ainsi l’Institut dans la continuité de la consultation que le Professeur Lejeune animait à l’hôpital Necker-Enfants malades de Paris.
A sa création, l’Institut Jérôme Lejeune ne compte que trois médecins et occupe des locaux à l’hôpital Notre-Dame du Bon Secours, à Paris. « L’équipe s’est rapidement étoffée, précise le Docteur Mircher, s’enrichissant de nouvelles spécialités et compétences. » Aujourd’hui, l’Institut bénéficie d’un bâtiment spacieux et moderne au cœur du 15èmearrondissement parisien et réunit une quarantaine de collaborateurs : pédiatres, neuropédiatre, médecin généraliste, généticiens, gériatres, psychiatres, neurologue, chirurgien orthopédique, neuropsychologues, psychologue, orthophoniste, diététicienne, infirmières et assistante sociale œuvrent main dans la main pour offrir un suivi médical global, personnalisé, tout au long de la vie, aux 10 000 patients désormais reçus à l’Institut Jérôme Lejeune.
« Au début, tout cela nous semblait très ambitieux, se remémore le Docteur Mircher. Mais le modèle de l’Institut, sans égal en Europe, venait répondre à un réel besoin. » Ce modèle repose en effet sur quatre piliers qui participent au succès de la consultation : une prise en charge pluridisciplinaire par des médecins spécialisés et des paramédicaux, un suivi médical tout au long de la vie, une consultation de longue durée avec des rendez-vous d’une heure et une association étroite entre le soin et la recherche.
« La force de l’Institut est que nous travaillons en équipe autour du patient, sur un seul et même lieu, explique le Docteur Ravel. De l’enfance à l’âge adulte, c’est un unique dossier médical qui accompagne le patient, quels que soient son âge et les praticiens de l’Institut qu’il consulte. Cela nous permet d’avoir une vision globale de chaque patient et de pouvoir en parler ensemble si besoin. Grâce au soutien indéfectible de la Fondation Jérôme Lejeune et de ses donateurs1, nous bénéficions de consultations d’une heure. Nous pouvons ainsi nous mettre à l’écoute du patient et de sa famille, observer les comportements, procéder à un examen attentif, en particulier pour rechercher une douleur non exprimée, aborder tous les sujets – médicaux certes mais aussi les conditions de vie, l’orientation scolaire ou professionnelle, la famille, les loisirs… »
« Une autre particularité de l’Institut est la proximité de la recherche clinique, précise le Docteur Mircher. A l’image de Jérôme Lejeune, les médecins de l’Institut sont également des chercheurs cliniciens. Nous avons à cœur d’associer le soin et la recherche pour accélérer la mise au point de traitements mais aussi pour affiner les outils d’évaluation et les diagnostics, dès maintenant, afin d’offrir à nos patients ce qu’il y a de mieux sur le plan médical. »
Dans cette même optique, l’équipe de l’Institut partage son expertise et son savoir-être avec les familles et les professionnels du handicap : par des formations, par l’accueil de stagiaires, futurs médecins ou paramédicaux et praticiens déjà en activité, par la rédaction d’articles pour des revues médicales, paramédicales ou scientifiques, par la participation à des enseignements et par la transmission de conseils au moment de la consultation.
Soigner, Chercher, Former – les trois missions de l’Institut sont indissociablement liées et concourent vers un seul et même objectif, qui était cher à Jérôme Lejeune : offrir aux personnes porteuses d’une déficience intellectuelle la plus grande autonomie possible et une qualité de vie optimale.
1La Fondation Jérôme Lejeune finance 80% du coût des consultations de l’Institut.
