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Bioéthique

« J’aimerais que les gens se rendent compte à quel point ça peut être beau d’avoir un enfant différent. C’est une chance que ça nous soit arrivé… »

Un couple témoigne de sa joie dans La Voix du Nord :

B9710261379Z.1_20161119185858_000+GIM80RNJV.3-0"S’apitoyer sur leur sort ? Pas le genre de la maison. À 25 ans, Aurore affiche une maturité étonnante. Avec son mari, l’an dernier, ils décident d’avoir un troisième enfant. «  Ma grossesse s’est parfaitement déroulée pendant les deux premiers trimestres. Puis j’ai perdu mon papa…  » Le troisième trimestre est beaucoup plus compliqué. Les médecins décèlent un retard de croissance chez le bébé.

L’accouchement est déclenché, Jade naît le 25 juillet. « Avec mon mari, on a tout de suite vu qu’elle avait les yeux bridés. Il m’a dit : «C’est pas grave, c’est notre fille…»  » Trois jours plus tard, un examen confirme que Jade est atteinte de trisomie 21. Aurore et sa fille, qui souffre d’une malformation cardiaque et d’une hyperthyroïdie restent un mois à l’hôpital.

Il a fallu trouver les mots pour expliquer à Lana, 7 ans, et Nolan, 4 ans, que leur petite sœur n’était pas tout à fait comme eux. «  Ils ont mûri très vite. Nolan la surprotège !  » « Dès la naissance, le couple s’est senti « très entouré  » par ses proches : «  On a reçu plein de messages nous souhaitant du courage et du bonheur  ».

La famille a trouvé ses marques. Le quotidien s’organise autour des rendez-vous de Jade : «  Le kiné, l’orthophoniste, le cardiologue à Calais, le pédiatre à Lille, bientôt un suivi à Rennes…  » Lundi, Jade sera opérée à cœur ouvert à Paris. Une intervention que ses parents appréhendent forcément. «  Mais après, on repartira pour des années de bonheur !  »

Aurore et Grégory souhaitent que leur fille vive le plus normalement possible. Qu’elle aille à la crèche, à l’école, travaille, rencontre l’amour…

«  Elle parlera, marchera plus tard que les autres. Mais elle fera tout à son rythme, et n’arrêtera jamais d’apprendre ! s’enthousiasme Aurore. J’ai l’impression qu’elle ressent mes émotions, on est connectées. On ne peut pas expliquer notre amour pour elle. C’est la plus belle surprise que la vie nous ait offerte. Jade nous a ouvert l’esprit, elle nous a fait pousser des ailes… Ce qu’elle nous a apporté, c’est merveilleux. Je pense que c’est un signe envoyé par mon papa…  »

En attendant d’être assez grande pour faire les mêmes bêtises que ses aînés, Jade, «  toujours gaie, adore les câlins. Notre vie sera sans doute menée d’embûches. Mais quand on voit son sourire, ça vaut la peine…  » La jeune maman rêve de faire changer le regard des autres  :

«  J’aimerais que les gens se rendent compte à quel point ça peut être beau d’avoir un enfant différent. C’est une chance que ça nous soit arrivé…  »

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