A l’occasion des 25 ans du Téléthon, l’AFM (Association française contre les myopathies) met en avant 25 avancées présentées comme « spectaculaires » et « au bénéfice du plus grand nombre », réalisées grâce à la générosité des Français. En se fondant sur trois exemples, la Fondation Jérôme Lejeune rappelle en quoi ces avancées sont contestables sur les plans éthique, scientifique et juridique.
1. L’ « avancée » relative aux diagnostics prénatal (DPN) et pré-implantatoire (DPI)
Dans la première partie de son document, « La révolution génétique », l’AFM met en avant les progrès faits ces dernières années en matière de diagnostics prénatal et pré-implantatoire (avancée spectaculaire n°3 : « L’amélioration du diagnostic »). Extraits du document de l’AFM : "Des milliers de familles frappées par des maladies génétiques ont aujourd’hui accès à un diagnostic, au conseil génétique ainsi qu’aux diagnostics pré-natal et pré-implantatoire pour pouvoir agrandir le cercle familial."
La Fondation Jérôme Lejeune souligne l’indécence de cette présentation. La plupart des embryons ou foetus porteurs de maladies génétiques ou chromosomiques détectées étant détruits suite aux DPI et DPN, la communication enthousiaste de l’AFM est choquante.
Il s'agit d'une sélection eugéniste à l’issue de laquelle ne survivent que des « bébés-zéro-défauts ». Est-il possible de se réjouir ainsi de techniques qui conduisent à la mort ?
2. Deux « avancées » relatives à la thérapie cellulaire
La troisième partie du document de l’AFM, « La révolution des biothérapies », est également contestable, s’agissant des « avancées spectaculaires » n°20 et 21, concernant la thérapie cellulaire du coeur et celle de la peau. […] «Parce que le coeur est un muscle vital, des chercheurs soutenus par l’AFM tentent de le réparer par la greffe de cellules souches. Ils ont notamment réussi à reproduire des cellules cardiaques grâce aux cellules souches embryonnaires ouvrant la voie à un prochain essai chez des victimes d’infarctus.»
La Fondation Jérôme Lejeune rappelle que cette promesse d’un « prochain essai clinique » est avancée depuis deux ans, sans que l’on n’ait vu à ce stade d’autorisation accordée. Par ailleurs elle dénonce la promotion de ces recherches qui s’affranchissent du respect de la loi. La loi française exige que, pour être autorisées, les recherches sur les cellules souches embryonnaires soient susceptibles de « permettre des progrès thérapeutiques majeurs et ne puissent être poursuivies par une méthode alternative d'efficacité comparable ». Or, l’AFM fait ici la promotion de recherches qui s’écartent des prescriptions législatives. En effet, d’une part, les annonces de « progrès thérapeutiques majeurs » nécessitent la perspective d’une application sur l’homme, ce qui n’est pas le cas ici puisqu’il s’agit de recherches fondamentales, sans validation permettant de passer au stade de l’essai clinique. D’autre part, des travaux alternatifs de recherche ont déjà été réalisés dans la perspective de thérapies pour les maladies cardiaques : – à partir de cellules souches non embryonnaires, – dont l’efficacité a été démontrée, par des résultats positifs dont certains sur l’homme.
«En 2009, les chercheurs ont réussi à reconstituer un épiderme humain tout à fait normal à partir de cellules souches embryonnaires. Objectif : produire de l’épiderme pour le traitement des grands brulés, des ulcères et des maladies génétiques rares de la peau. » La Fondation Jérôme Lejeune réitère sa critique déjà formulée en 2009, dénonçant ces recherches illégales et inutilement transgressives. En 2009, on avait assisté à une forte médiatisation de la recherche faite par l’AFM sur les cellules souches embryonnaires, visant à « produire de l’épiderme pour le traitement des grands brulés, des ulcères et des maladies génétiques rares de la peau ». Lors d’une conférence de presse, le chercheur français Marc Peschanski (du laboratoire I-STEM) avait valorisé les progrès obtenus grâce au Téléthon dans la lutte contre l’épidermolyse bulleuse (une des maladies génétiques rares visées en l’espèce), grâce aux cellules souches embryonnaires humaines. Déjà à l’époque, ces recherches étaient illégales pour les mêmes raisons exposées ci-dessus : non seulement les travaux de M. Peschanski se situaient uniquement sur le plan fondamental, sans validation de promesse de « progrès thérapeutiques majeurs » mais encore d’autres équipes avançaient déjà vers des traitements à partir de cellules souches non embryonnaires : – Le professeur américain John Wagner avait présenté des résultats positifs de traitement pour les malades atteints d’épidermolyse bulleuse à partir de cellules souches adultes. – Le professeur français Jean-Jacques Lataillade avait déjà présenté des travaux de reconstitution de la peau obtenus grâce à des injections de cellules souches de la moelle osseuse ou de cordon ombilical."
Pour encourager les gens à donner de l'argent, l'AFM utilise le mensonge scientifique.
