L’Agence de biomédecine dans le rôle du savant fou

L'hebdomadaire La Vie publie une enquête sur l'Agence de biomédecine, chargée d'autoriser la recherche sur les embryons. Extraits :

"Cet établissement peu connu du public prend en charge depuis 2005 des missions ultrasensibles : les ­greffes, mais aussi l’aide à la procréation, l’embryologie et la génétique. À la fois acteur et supergendarme de la bioéthique, l’ABM contrôle les médecins qui pratiquent l’assistance à la procréation, le dépistage prénatal et le diagnostic pré­implantatoire. […] Entre les attentes immenses des couples et des malades, les enjeux commerciaux de la recherche, et le respect de la dignité du corps humain, les activités de l’ABM sus­citent régulièrement la polémique. Parmi les dossiers les plus sensibles : ceux impliquant des cellules souches embryonnaires, que l’Agence est chargée de valider ou au contraire de rejeter. En 2005, l’annonce de la nomination d’une nouvelle directrice, Claire Legras, opposante affichée à la recherche sur l’embryon, avait soulevé un tollé. Médecins et chercheurs avaient dénoncé une "décision idéologique", un "mauvais coup fait aux scientifiques" et le gouver­nement de l’époque avait reculé. Aujourd’hui, les critiques viennent de l’autre côté, celui des opposants à l’utilisation des cellules embryonnaires, souvent des catholiques engagés dans la défense de la vie, mais pas seulement, qui jugent l’Agence trop accueillante aux demandes des chercheurs. […]

Dans des domaines sensibles au carrefour de l’intime et de choix de société qui engagent la dignité humaine, l’ABM a-t-elle trop de pouvoir ? […] Elle publie chaque année un rapport d’activité qu’elle présente au Parlement. Il n’est pas possible, en revanche, d’assister aux débats au sein du Conseil d’orientation, un lieu pourtant stratégique dans le pro­cessus de décision. C’est en effet ce conseil, véritable comité d’éthique de l’agence, qui étudie et délivre les autorisations. Les comptes ­rendus des réunions ne sont pas publiés, l’Agence mettant en avant le secret industriel.

De même, la majorité des 300 salariés et des 1 000 experts de l’établissement appartiennent au milieu médical et scientifique. Une situation logique, compte tenu de la complexité des sujets abordés, mais qui ne permet pas toujours de faire émerger une diversité d’opinions. C’est d’autant plus sensible au sein du conseil d’orientation, chargé de délivrer les autorisations aux équipes de recherche ou de diagnostic prénatal. Parmi ses 25 membres, censés représenter la société, on trouve des parlementaires, des juristes, des psychanalystes, des scientifiques… ainsi que les associations de malades et d’usagers. Mais, de fait, certains membres ont une double casquette et l’on constate une surreprésentation des médecins et des biologistes (12) pour seulement deux philosophes. Aucun anthropologue, ni sociologue ne participe aux échanges. Quant aux représentants des usagers, ils sont partie prenante des débats, comme l’Association française contre les myopathies, qui finance la recherche sur l’embryon, ou encore Pauline et Adrien, qui représente les couples infertiles. Or, le conseil d’orientation a aussi une autre fonction : il rend des avis pour éclairer le gouvernement sur les grands sujets de bioéthique – gestation pour autrui, anonymat du don… […]

Les garde-fous mis en place par le législateur sont-ils suffisants ? La question est importante, au moment où va s’ouvrir le débat sur l’élargissement des missions de l’Agence, lors de la prochaine révision des lois. Faut-il continuer à débattre des enjeux bioéthiques au Parlement, tous les cinq ans, comme le prévoit la loi de 2004 ? Ou faut-il confier à l’Agence, outre le soin d’appliquer les textes déjà votés, un rôle de vigie, qui alerte les députés en cas d’avancées scientifiques ou techniques ? C’est ce que proposent le député Jean Leonetti et d’autres avec lui. Avec le risque de dessaisir le législateur de ses responsabilités au profit d’un établissement public, l’ABM, qui verrait son rôle nettement renforcé. L’enjeu apparaît majeur pour la démocratie et mérite d’être soigneusement pesé par les députés lors des débats parlementaires."