Le bien-être est-il une mesure de la vie ?

Lu dans Le Choc du Mois :

"Certains ont des en fants doués et faciles (qu’ils sont énervants !), d’autres des enfants capricieux et lents, ou, plus grave, des enfants handicapés. Jean-Louis Fournier a décidé d’en rire parce que pleurer, ça n’est pas son genre, et qu’il manie le désespoir avec un humour tendrement cynique. D’autant qu’il n’a pas un, mais deux enfants lourdement handicapés […] Ce livre est un hommage, une déclaration d’amour, d’humour, de tendresse et de regret aus si. Car si les parents ne s’estiment jamais parfaits, les parents d’enfants handicapés n’ont guère que deux choix : devenir des saints, ce qui n’est pas donné à tout le monde, ou se culpabiliser de ne pas donner assez à ces bambins innocents qui ont de la «paille dans la tête». […]

Jamais Fournier ne cite la maladie dont sont atteints ces fils qui bavent, qui ne se tiennent pas droit, et qui, à l’arrière de la voiture, répètent indéfiniment : «Où on va papa?». Deux fils qui embrassent tout le monde dans les magasins et prennent chaque jour des tranquillisants. Quel est donc le sens de la vie de ces enfants cabossés et bossus ? Car c’est bien cette question que soulève Où on va papa? une question qui doit se poser à chaque parent d’enfant handicapé, malgré lui. Mais chercher ce sens, c’est simplement chercher le sens de la vie car : «Mathieu n’a pas beaucoup de distractions. Il ne regarde pas la télévision, il n’a pas eu besoin d’elle pour être handicapé mental.»

La vie a-t-elle un sens pour des enfants handicapés quand le monde tourne autour de l’utilité, de l’argent, de la performance, de la quête du bonheur ? Vous souvenez-vous de Lydie Debaine, acquittée endé but d’année pour avoir noyé sa fille handicapée de 26 ans? Quand elle sortit libre de son procès, sous les applaudissements, c’est bien parce qu’on considère qu’une vie d’handicapé ne vaut pas une vie « normale », car quel juge acquitterait une mère qui a noyé sa fille alors que celle-ci n’a rien à se reprocher? La vie d’un être intelligent vaut-elle plus que la vie d’un con? La vie d’un sprinter contre la vie d’un paresseux? Dans le cas de Lydie Debaine, le magistrat a jugé sous le regard du bonheur, du bien-être: si une vie est un enfer, elle ne vaut rien. Pourtant déjà ou très bientôt, les parents d’enfants handicapés seront regardés comme des coupables, des monstres qui ont donné la vie à des êtres qui n’en profiteront pas, qui vont souffrir. Mais le bien-être est-il une mesure de la vie ?

Un jour, Mathieu est mort, c’était après une opération. Jean-Louis Fournier fut étonné par la douleur qu’il ressentit. Perdre un enfant handicapé n’est pas moins douloureux que de perdre un enfant «normal» […] Dès qu’un médecin a un doute, il vous propose, non, il vous recommande d’avorter. Peu importe si ce bébé à naître est le fruit d’un amour ; ça n’est pas l’amour qui compte mais bien le bonheur de cet être et, si possible, sa perfection. […] Une société qui fuit l’imperfection est une société qui fuit l’humanité. […] A quand une apologie de la faiblesse, de l’innocence, de l’inutile ? […] Ce livre bouleversant met chacun devant la question fondamentale du sens de la vie. Les faibles nous rappellent que nous sommes des arrogants. Et que tout le monde a sa place sur terre car cette place n’est pas à gagner, elle est et c’est tout."

MJ