Jeudi 20 septembre, lors de son audition devant la mission d’information parlementaire relative à la loi de bioéthique, le professeur Israël Nisand attaque la Fondation Jérôme Lejeune. Tout en exigeant une extension du domaine de l’eugénisme de la trisomie 21 sur les embryons humains par le diagnostic pré-implantatoire (DPI), il affirme que la fondation
« utilise tous ses subsides pour, au lieu d’améliorer le sort des trisomiques et de faire de la recherche, qui est d’ailleurs indigente sur la trisomie 21, attaque les projets [de recherche sur l’embryon humain]».
Pour Jean-Marie le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune de tels propos
« blessent profondément les personnes porteuses de trisomie 21 et leurs familles, dont les espoirs reposent sur les projets de recherche et les soins financés par la seule Fondation Jérôme Lejeune ».
La Fondation Jérôme Lejeune est le premier financeur de la recherche sur la trisomie 21 en France. La recherche qu’elle mène est en plein développement grâce ses donateurs privés. La Fondation ne reçoit aucun financement de l’Etat. Au contraire, c’est elle qui finance la recherche publique dans ce domaine : plus de 80 % de ses subventions en France sont versées à l’INSERM et au CNRS. Plus de 600 projets ont été financés depuis 20 ans.
La Fondation Jérôme Lejeune finance la plus importante consultation d’Europe sur la trisomie 21, via l’Institut Jérôme Lejeune, qui accueille près de 10 000 patients à Paris en leur proposant une offre médicale multi-disciplinaire. En cela, elle améliore concrètement la vie des personnes trisomiques et de leur famille. Elle finance également de la recherche à visée thérapeutique, ce qu’elle est la seule à pouvoir faire.
L’essentiel du budget de la Fondation sert donc à financer la consultation et la recherche au profit des personnes trisomiques 21.
Quant aux recours en justice contre des recherches sur l’embryon humain qu’elle estime illégales, la Fondation Jérôme Lejeune cherche simplement à faire respecter les quelques dispositions législatives qui protègent encore l’embryon humain. Lorsqu’ une autorisation est annulée, c’est parce qu’elle ne respecte pas la loi et qu’elle est illégale. Il n’y a pas d’instabilité juridique pour ceux qui respectent la loi.
Jean Marie le Méné s’étonne qu’un intervenant auditionné par le législateur dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique paraisse soutenir davantage ceux qui transgressent la loi que ceux qui tentent de la faire respecter
