Jean Gauthier, cardiologue réanimateur et chercheur en thérapie cellulaire, dénonce dans la revue Ombres et Lumière le manque de soins palliatifs et insiste sur la nécessité de renforcer la cellule familiale pour accompagner la fin de vie :
[…] J’ai scruté de près les chiffres des soins palliatifs en France : la Cour de Comptes évalue à 350 000 les Français qui en ont besoin, l’OMS pose une estimation à 450 000, quand l’annuaire du Ministère 2023 parle de 150 000 prises en charge effectives. Si on se projette avec les critères de l’OMS, les besoins vont s’étendre : en 2050, 1 million de Français en auront besoin, contre seulement 500 000 prises en charge, si l’on poursuit sur notre ligne. Il faudra que cette moitié des personnes, pour lesquelles le système public ne pourra rien faire, puisse être accompagnée à domicile. Des équipes devront se former autour du médecin traitant, avec bien sûr plus de relais des associations. Mais le problème principal, ce sont les familles, sur lesquelles les attentes vont reposer de plus en plus. Aujourd’hui, la famille nucléaire existe moins : les proches sont loin les uns des autres. Il va falloir qu’elle se rapproche, communique plus, mutualise son action. L’Etat n’en n’a pas conscience, mais c’est le renforcement du noyau familial auprès des patients qui va être la solution.
Les Français touchés de près par le handicap n’en font-ils pas déjà l’expérience ?
Ceux qui sont confrontés au handicap vivent quelque chose de prémonitoire : d’une part, les familles ne sont pas préparées à ce qui leur arrive, d’autre part, la difficulté d’assumer la charge est très difficile pour les familles monoparentales. Quant aux familles nombreuses, elles ne sont pas forcément bien organisées : c’est là que doit intervenir l’Etat de manière plus importante. On n’a pas besoin d’une loi, mais d’un budget ! La famille va devenir encore plus aidante, et pour cela, elle aurait besoin d’être salariée. L’Etat le fait dans certaines situations, mais sur des périodes courtes. Malheureusement, les patients en fin de vie, ou les personnes handicapées, ne peuvent pas bloquer les autoroutes, mettre du fumier devant les préfectures… A l’heure des restrictions budgétaires, la variable d’ajustement, c’est eux.
De quelle manière avez-vous perçu l’attitude des familles, lors d’hospitalisations ou de fin de vie, auprès de vos patients ?
Beaucoup de mes patients, avec des insuffisances cardiaques, étaient ré-hospitalisés régulièrement, et j’ai assisté à toutes sortes de situations : le cercle familial qui peu à peu se reforme autour du patient, et prépare avec soin le retour chez lui, ou, au contraire, le désintérêt progressif, le retour compliqué, le découragement des proches. J’ai connu des patients qui incarnaient la théorie du déchet : voyant que la famille rencontrait des difficultés à suivre, ou exprimait un désagrément, ils lâchaient psychologiquement. Pour beaucoup, la demande d’euthanasie est liée à un environnement familial moins fort. Si la famille lâche, le patient lâche. La personne ne supporte pas d’être déchue ; beaucoup disent « je ne veux pas être une charge pour ma mère », ou « pour mes enfants ». J’ai vu des proches, pendant que leur parent était hospitalisé, vendre la maison de ce dernier, qui a ressenti comme un rejet de sa famille. Alors cet homme a demandé de ne plus être soigné pour ne pas gêner son entourage. L’Eglise catholique a nommé cela, avec justesse, la culture du déchet.
Comment éviter que n’émerge, au sein même des familles, cette culture du déchet ?
Au milieu de tout cela, il est déjà important que la famille prenne conscience du problème, et anticipe la fin de vie des parents. Est-ce que certains vont donner une aide financière, participative, physique ? Il faut cependant se méfier de retomber dans le travers d’une discrimination familiale homme / femme, sous prétexte d’améliorer les choses. L’idée, c’est que la famille constitue une équipe avec ses membres, et plus largement avec les aidants extérieurs et les bénévoles. Il faut signer des conventions, simplifier au maximum le quotidien. Aujourd’hui, on est tellement à l’opposé de ça : on est parfois plus en famille sur les réseaux sociaux qu’avec sa propre famille. Ce n’est pas en votant cette loi que les députés français trouveront une issue, mais en soignant la famille qui est la première préoccupation des Français.
