Aujourd’hui, lundi 21 septembre, chaque député a reçu le message suivant :
« En prévision de l’examen par votre assemblée, en seconde lecture, les 5 et 6 octobre prochains, du projet de loi créant de nouveaux droits pour les malades et les personnes en fin de vie, je vous prie de prendre connaissance de la lettre ouverte (ci jointe) que nous adressons à Jean Leonetti. »
Ce courrier confère une nouvelle dimension, politique, à l'affaire Lambert, qui peine à lever le voile sur la réalité quotidienne vécue par les personnes en état de « conscience minimale/pauci-relationnel/végétatif chronique ». Depuis deux ans l’UNAFTC n’a guère été écoutée des médias. Les principaux responsables politiques en charge de ces questions ont fait comme si elle n’existait pas. Extrait du courrier :
« Certes, il ne faut pas légiférer à partir d’un cas particulier, mais il faut analyser les éventuels dysfonctionnements ou limites qui l’expliquent. D’ailleurs la loi de 2005 [loi ‘’Leonetti’’] n’est-elle pas née dans les suites d’une affaire Vincent Humbert dont la quasi homonymie avec l’affaire Vincent Lambert, dix ans plus tard est frappante ? Vous avez dit à ce propos que l’arbre qui tombe ne doit pas cacher la forêt qui pousse, mais réfléchissons un instant à ce qui le fait tomber.
« L’affaire Lambert, passée à la broyeuse médiatique réductrice qui surfe sur l’émotion, est lue comme un conflit irréconciliable entre une épouse aimante et des parents intégristes religieux. Pourtant sa genèse est plus complexe qu’il n’y paraît : Il n’est pas anodin de noter que l’unité EVC/EPR qui l’accueille a été créée au sein d’un service de soins palliatifs, et non, comme le préconise la circulaire de 2002, adossée à un service de SSR neurologique ; les médecins qui s’occupent de M Lambert sont essentiellement des gériatres ou des médecins de soins palliatifs ; Il s’agit d’une initiative médicale au départ, basée sur des interprétations d’un désir de mourir, dont les experts ont établi qu’elles n’étaient pas fondées ; la première procédure collégiale a exclu (volontairement ?) les parents. Il n’est pas surprenant que ceux-ci, indépendamment de leurs croyances éventuelles, n’aient plus jamais ensuite accordé leur confiance à cette même équipe. »
Pour l’UNAFTC c’est bel et bien cette procédure collégiale défaillante qui est la principale clé de cette affaire. De fait, ni la volonté médicale d’imposer ensuite la décision, ni les multiples développements judiciaires n’ont permis de sortir de cette impasse.
En pratique les familles des personnes cérébrolésées estime que le processus de décision qui peut conduire à la fin de vie doit être précisé dans la loi. Elles considèrent que dire « il ou elle n’aurait pas voulu continuer de cette façon et dans cet état » touche au sens de la vie et n’est pas strictement médical. Elles soutiennent que les proches doivent être associés à la prise de décision si la personne ne peut plus s’exprimer ; que la loi actuelle médicalise de façon excessive le processus de décision, en renvoyant au seul code de déontologie médicale. De ce fait elle ne met pas à l’abri d’attitudes médicales se contentant d’une consultation collégiale purement formelle puis imposant la décision.
C’est pourquoi l’UNAFTC demande aux députés de « renforcer la collégialité du processus de décision » en distinguant :
- L’élaboration collégiale d’un avis qui réponde à la question : « la situation relève-t-elle d’une obstination déraisonnable ?». Cette phase réunit l’équipe, au moins un médecin extérieur au service, la personne de confiance, à défaut la famille et les proches. Ses modalités sont précisées par décret et font appel si besoin aux technique de médiation
- La décision médicale d’arrêt des traitements : Elle appartient au médecin qui la met en œuvre, sur la base de l’avis collégial.
