Voici le compte rendu d'une internaute sur une conférence « Soigner Dans la Dignité : l’attitude du médecin face à la mort», Par Florence Huguet, oncologue à l'Hôpital Tenon, et Vianney Mourman, médecin en soins palliatifs à l'Hôpital Lariboisière :
"Le patient est celui qui doit être informé par les médecins. C’est lui qui décide qui a le droit d’être informé de son état de santé (famille, amis) et qui en fait part au médecin.
Il est important que le médecin simplifie son langage, sans se réfugier derrière le jargon médical (le patient n’étant souvent pas en mesure de comprendre les termes médicaux, les acronymes). Il doit se mettre à portée de compréhension du patient, prendre le temps de lui parler, de le regarder. Il est important de dire la vérité au patient. Celle-ci peut être dite en plusieurs étapes, pour laisser au patient le temps de s’y préparer et éviter l’effet rouleau compresseur.
Le patient a également le droit de ne pas vouloir être informé de son état, ça peut être un mécanisme de défense psychologique. Il faut aller à son rythme. La difficulté, lorsque le patient apprend qu’il va mourir, c’est qu’il prend brutalement conscience qu’il n’est pas immortel (fantasme inconscient des humains. C’est d’ailleurs cette inconscience relative qui permet d’exercer en tant que médecin ou soignant sans être submergé par l’angoisse de la mort). Le but du médecin ne sera pas d’effacer la tristesse ressentie par le patient mais de l’accompagner dans son épreuve en lui donnant le temps et les informations dont il a besoin. C’est aussi accompagner la famille juste après le décès.
Au nom de la « dignité », l’ADMD passe le message que certains ne sont pas dignes, qu’il y aurait des façons dignes et indignes de mourir. L’ADMD créé des critères d’indignité. La mort n’est pas « digne » dans le sens belle et douce. (Comme la naissance, elle peut se faire dans le sang, les larmes, divers fluides). Le fantasme de l’euthanasie revient à dire que maitriser notre mort empêche de mourir ou permet de contrôler ce moment.
Savoir parler aux familles qui ont du mal à accepter la mort de leur proche est essentiel. La famille a souvent tendance à refuser d’accepter cette réalité. Certaines personnes vont insister, par exemple, pour que le patient soit alimenté, ayant peur qu’il meure de faim. Mais pour un patient en toute fin de vie, l’absence d’alimentation n’est pas un problème et il ne réclame pas d’être alimenté, n’a plus de sensation de faim. L’alimenter de force ne fera que lui causer de la douleur, de l’inconfort. Ce serait provoquer une souffrance inutile. Par ailleurs, le patient ne mourra pas de faim (on peut tenir plus de 3 semaine sans manger, à condition d’être hydraté). Mais pour certains, accepter la mort de leur proche sans lutter jusqu’au bout n’est pas possible. Ils ont l’impression, s’ils ne le font pas, d’être responsable de la mort de leur proche, de le tuer.
Les unités de soins palliatifs des années 80, qui ne géraient qu’un tout petit nombre de patients, n’existent plus et ne peuvent être recrées dans le monde actuel.
Il faut oublier l’image de la mort idéalisée, où l’on voit le patient souriant, tenant les mains de ses proches qui l’entourent et de l’équipe médicale sereine et silencieuse au fond de la pièce. Mourir est difficile pour le patient. Il n’a aucune envie d’être là et préférerait être sur une belle montagne, sur la plage au soleil, avec des amis. C’est également un moment difficile pour la famille. Et le moment de la mort n’est pas toujours fait pour régler les conflits familiaux. Le patient a aussi le droit de mourir tranquillement, sans être sollicité « de force ».
Beaucoup d’adhérents à l’ADMD (Association du Droit de Mourir dans le Dignité) deviennent adhérent après avoir assisté à l’agonie d’un de leur proche. Ils n’avaient pas été préparés, prévenus de ce qui allait se passer, du déroulement de ces moments difficiles et parfois très impressionnants.
Durant la phase d’agonie, le patient pleure, a les bronches encombrées, s’étouffe. Mais en fait, à ce moment-là (sauf dans quelques cas de pathologies comme les syndromes de détresse respiratoire asphyxiante ou d’hémorragie massive externalisée), le cerveau ne fonctionne plus. C’est le tronc cérébral qui gère le corps. Les larmes, le relâchement de la vessie… sont des gestes reflexes. Mais au-delà des larmes, en regardant le visage du patient, on voit que son visage est lisse, dénué d’expression, de sentiments. Il n’est déjà plus là. L’euthanasie ne supprime pas ce moment d’agonie.
La femme d’un patient, qui avait accompagné son mari en Suisse pour une euthanasie (en réalité un suicide assisté), a raconté au médecin le déroulement des faits. Le couple avait passé un beau week-end en Suisse. Puis ils se sont rendus dans les locaux de l’association, située en zone industrielle, en bordure de la ville. Là son mari, en présence du photographe, d’un militant de l’association ADMD et d’elle-même, a été invité à boire un premier verre, contenant un sédatif. Puis dans la pièce suivant, il a été invité à boire un second verre, conduisant à son décès. La femme n’a pas voulu raconter le moment de l’agonie, qui l’a beaucoup trop choquée. Elle a été mise à la porte de l’établissement, sans pouvoir veiller et se recueillir sur le corps de son mari, le laissant seul avec le photographe et le militant. On lui a dit qu’elle n(‘avait plus rien à faire là. Elle s’est retrouvée seule, dans une zone excentrée, sans aucun soutien et a du rentrer seule en ville. (*Quelle mort idéale, humaine et douce !)
En Orégon, la moitié des patients qui ont demandé le suicide assisté (euthanasie), ne prennent pas le cocktail lytique mis à leur disposition. Par ailleurs, les patients qui souhaitent en finir pourraient le faire facilement, en prenant des surdosages importants des médicaments qui leurs sont prescrits dans le cadre de leur traitement, mais ne le font pas. L’extrême majorité des patients ne veut pas mourir et cherche à prolonger leur vie (2 demandes d’euthanasie seulement en 10 ans au service de cancérologie de Bichat). La demande de mort est un appel au secours qui ne doit pas être négligé.
Le médecin doit être dans l’empathie et non dans la sympathie ou l’antipathie. Sinon, il ne sera pas en mesure de faire son travail et être celui sur qui le patient peut compter, sur lequel patient et famille peuvent s’appuyer pour traverser cette épreuve.
Concernant l’euthanasie, elle n’est pas un choix du médecin. Mais dans certains cas, quand l’agonie est très proche, douloureuse et que le patient est conscient, le médecin peut sédater le patient. Qu’est-ce que la sédation ? C’est faire descendre la vigilance du patient, faire baisser son niveau de conscience à l’aide de médicaments (de type hypnovel, lexomil…), afin qu’il ne meure pas en ressentant de l’effroi. Par exemple, dans les cas de détresse respiratoire asphyxiante ou d’hémorragie massive externalisée (où la carotide se rompt). La sédation doit avoir été décidée en équipe, il faut la prévoir, et si possible en parler au patient. La famille devra être avertie du côté impressionnant (trash) de l’agonie (comme en cas d’hémorragie, heureusement très rare). C’est un des très rares cas où une information est donnée à la famille et pas au patient (sauf à quelques rares patients capables de supporter le choc de cette information sans être psychiquement débordés). Sédater un patient qui a un symptôme réfractaire (syndromes confusionnels, agitation, angoisse, dyspnée, douleurs intenses, hoquet réfractaire …) peut être une solution de facilité et non dans l’intérêt du patient.
La sédation ne doit se faire que si aucun autre traitement pour soulager la douleur n’est disponible, aucun traitement secondaire ne peut être mis en place. Elle est le dernier recours du médecin. Et son effet doit être réversible. L’avantage de médicaments comme l’hypnovel c’est qu’il agit très vite et sur une durée courte (2 à 3h). Le médecin explique qu’il a vu un certain nombre de cas où l’agonie s’est interrompue (hémorragie mineure par exemple), laissant plusieurs jours ou semaines de plus au patient.
Notion du double effet : Intervient lorsqu’il n’y a pas d’autre moyen d’aider le patient par la mise en place d’un traitement secondaire ou d’un traitement qui guérisse. Le médicament a alors pour seul but de soulager la douleur, et entrainera possiblement ou probablement le décès. Mais son but n’est en aucun cas de hâter ou de provoquer le décès, mais uniquement le soulagement de la douleur. Il n’intervient que s’il n’y a aucun autre traitement possible.
En général, il y a toujours une possibilité de soulager la douleur. La morphine ne rendra pas le patient dépendant psychiquement car elle va rétablir un état normal (celui d’avant la douleur) et non procurer un flash de sensation forte. La dépendance physique est minime et sera effacée par une diminution progressive des doses. Quand le patient ressent encore de la douleur, que celle-ci ne peut être effacée, le problème est du à un manque de moyens (les médicaments coûtent très chers et les hôpitaux n’ont pas toujours à leur disposition tout le stock dont ils auraient besoin). L’effort à faire, au niveau politique et économique, ce n’est pas tant d’augmenter les unités de soins palliatifs mais d’augmenter les moyens des hôpitaux en achats de matériel médical et médicamenteux. En effet, le patient qui est hospitalisé depuis plusieurs semaines, plusieurs mois, voir plusieurs années dans un service peut très bien y terminer ses jours. Souvent un déplacement lui sera moins bénéfique que le traumatisme de changer de service pour les soins palliatifs, de devoir se réadapter face à une autre équipe médicale qu’il ne connait pas.
La demande de mort existe. Il faut la décortiquer pour comprendre ce qu’elle signifie. La demande d’euthanasie, venant du patient, existe mais passe sur 5.000 certificats de décès de 16 % de demandes de mort à 1,8 % quand la douleur est prise en charge, soulagée. Souvent, les patients qui se présentent au départ en disant, en début de prise en charge, qu’ils veulent être euthanasiés, qu’ils font partie (ou non) de l’ADMD, n’en parlent plus jamais à mesure que la fin s’approche. Généralement, les patients essaient plutôt de gagner du temps, plutôt que d’avancer leur mort.
Question de l’obstination raisonnable : Est-ce qu’on doit maintenir en vie un patient par la force, comme une prouesse médicale et technique ? Il ne faut jamais perdre de vue le bénéfice pour le patient. Pas d’acharnement thérapeutique. Lorsque la question se pose, le médecin doit l’évoquer en collégialité (réunion de médecin avec un médecin tiers choisi). Il y a 40 à 60 % de burn-out chez les médecins qui travaillent en cancérologie hospitalière.
Le patient peut prendre des directives anticipées, pour dire ce qu’il souhaite. Et charger un ami, un proche, de transmettre son souhait à l’équipe médicale s’il n’est pas en mesure de s’exprimer (en cas de coma par exemple). Il peut dire s’il souhaite ou non être réanimé en ca d’arrête cardiaque, subir ou non une opération ou un traitement. Le patient reste libre d’accepter ou non les soins."
