La Fondation Jérôme Lejeune salue l’effort politique du gouvernement depuis le vote en 2ème lecture de l’Assemblée nationale qui s’est traduite par une réelle mobilisation des parlementaires. Mais sur le fond, la Fondation renouvelle son opposition ferme aux dispositions non respectueuses de la vie humaine :
1) Alinéa 4 de l’article 9
Les sénateurs ont validé l’option anesthésiante des députés (la formulation légèrement nouvelle de l’alinéa 4* ne modifie pas la logique du texte voté par l’Assemblée). En argumentant exclusivement sur l’information, les promoteurs de cet alinéa pensant apparemment contenir l’eugénisme à l’encontre des personnes trisomiques se trompent à double titre :
- Pour justifier cette nouvelle disposition il faudrait que les dérives eugéniques s’expliquent d’abord par le déficit d’information des femmes. Les 15 ans de généralisation du DPN ont abouti à l’élimination quasi complète d’un groupe humain (les êtres atteints de trisomie). Comment des responsables politiques aujourd’hui peuvent-ils penser résoudre ce scandale par une simple amélioration de l’information ?
- Mais surtout : cette disposition aggrave la traque contre les trisomiques : car pour la 1ère fois la France insère dans sa loi un élément de contrainte qui oblige le praticien à informer toute femme enceinte des risques de trisomie 21 qu’elle encourt, quels que soient son âge et ses antécédents. Cette politique de la peur, médicalement injustifiée, correspond à la sélection, sur des critères physiques, d’un groupe humain qui est ensuite décimé, sur financement public soumis à évaluation de performance. Cela porte le nom d’eugénisme d’Etat.
2) Article 23
La Fondation salue le maintien de l’interdiction de la recherche sur l’embryon humain. Elle dénonce en revanche la formulation des conditions pour déroger à cet interdit. Les parlementaires des deux chambres, polarisés par les débats portant sur le régime de la recherche ont été anesthésiés sur cet enjeu majeur. Et pourtant, des interrogations lourdes pèsent sur les intérêts de l’industrie pharmaceutique pour la recherche sur les cellules souches embryonnaires. Une demande de commission d’enquête, signée par plus de 60 parlementaires, traduisait cette inquiétude : il était donc indispensable que le gouvernement s’en préoccupe lucidement. Au contraire, sans tenir compte de l’évidence scientifique, il a maintenu son choix initial pour la 1ère dérogation remplaçant l’exigence de 2004 d’un « progrès thérapeutique majeur » par le constat d’un « progrès médical majeur ». Cette notion représente une contrainte faible. La substitution des termes ouvre la porte à des pratiques et des domaines qu’avait explicitement écartés le législateur en 2004. Au 1er rang de ces pratiques, le criblage de molécules et la modélisation de pathologies, utiles d’abord à l’industrie pharmaceutique, trouveront donc dans la rédaction législative une assise nouvelle.
Pour juger de la légalité des futures autorisations qu’accordera l’Agence de biomédecine la vigilance imposera de se référer à une expertise scientifique de cette agence au ministre de la santé le 31 mars 2011 selon laquelle :
« L’utilisation des iPS ne fait aucun doute dans le domaine de la modélisation des maladies, en particulier initialement d’origine génétique, la preuve de concept étant déjà obtenue dans certaines pathologies humaines. Même si les CSEh obtenues à partir d’embryons provenant de diagnostic pré-implantatoire permettent également certaines de ces études, les indications en sont limitées à quelques maladies. Ce n’est pas le cas pour les iPS. L’obtention d’iPS à partir de malades a un autre atout majeur : le phénotype (les symptômes) des malades, entrainé par la mutation génétique, est connu. Cela permettra une étude et une modélisation plus fine de ces pathologies, ce qui soulève un espoir important dans la communauté scientifique et médicale. »
