Marie-Axelle est la maman de Gaspard. Gaspard est un petit garçon de bientôt 2 ans. Il est atteint de la maladie génétique neuro-dégénérative de Sandhoff. Quand la CEDH a validé l’arrêt des soins vitaux de Vincent Lambert, Marie-Axelle était en colère. Elle explique à Gènéthique :
"Au départ, quand j’ai reçu la décision de la CEDH, je n’ai pas compris. Ce malade lourdement handicapé ressemble trop à mon fils et je me suis dit que si on validait cette décision, on ouvrait la porte à d’autres cas identiques. Sans doute pas tout de suite, mais plus tard.
Oui, j’ai pensé à Gaspard. Gaspard est un petit garçon doux, qui écoute beaucoup. Il riait, babillait, embrassait, chantait, jouait, se retournait. Je parle au passé, parce que sa maladie lui fait peu à peu perdre tous ses acquis. Un processus qui va se poursuivre jusqu’à l’extinction de toutes ses fonctions vitales au jour de sa mort. Nous vivons donc sa dégénérescence au quotidien.
A présent, Gaspard ne tient plus sa tête tout seul, ne s’assoit plus, ne rit plus, ne babille plus, ne tient plus les objets, ne joue plus, n’embrasse plus, ne se retourne plus, ne bouge plus, ne voit plus.
Mais, Gaspard respire, s’endort, se réveille, entend, et déglutit.
Son cœur bat tout seul. Comme celui de Vincent Lambert.
Mais l’histoire de Vincent Lambert est différente de celle de votre fils ?
Les symptômes sont quasiment identiques même si pour Gaspard, ils ne sont pas la conséquence d’un accident. Aujourd’hui, Gaspard est nourri par sonde. Il peut encore déglutir et chaque jour on lui donne 10 cuillères de ce qu’il aime : du caramel, du kiri, juste pour qu’il ait le plaisir d’avoir quelque chose en bouche.
J’ai cherché à comprendre ce qu’on disait de Vincent Lambert. Cet homme n’est jamais branché, il n’est pas sous respirateur artificiel. Et je me suis demandée comment un échantillon de 12 juges pouvait penser qu’on ne pouvait pas continuer à prendre soin de sa vie ?
La loi ne devrait pas statuer sur des cas particuliers. Parce que cette famille est divisée, elle a du faire appel à la justice qui se doit de répondre. Mais la réponse n’est pas adaptée. Je pense à tous ceux qui s’occupent tous les jours de Gaspard et de Vincent Lambert. Je me demande pourquoi on ne place pas ce grand corps malade dans une structure qui lui convienne ? Comment peut-on décemment légiférer sur son droit de vivre ou de mourir ?
Vincent Lambert n’est pas le bon cas, ils s’acharnent sur un mauvais patient parce que la famille se déchire. Il est le porte-parole muet d’un faux débat et c’est d’autant plus paradoxal que cet homme n’est pas en fin de vie. Ça sonne faux. Tout est faux ! Je suis en colère, parce que la mort n’est pas le premier réflexe à avoir face à une personne qui souffre ! On se trompe de combat. On a besoin de se pencher sur ces existences bouleversées par des maladies. De ce point de vue, j’espère que Vincent Lambert va réveiller les consciences. […]"
