C'est le titre d'un article paru hier dans Ouest France, intéressant car explicite et mesuré :
"« Ajouter de la vie aux jours, plus que des jours à la vie », c'est l'esprit des soins palliatifs.
Créés voici une vingtaine d'années en France pour soulager la douleur au long de la maladie comme à l'approche de la mort, ils restent méconnus du grand public. Un Français sur deux n'a toujours pas accès à des soins palliatifs de qualité, constate Vincent Morel, président de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs.
Pourtant les lois sont claires. Elles protègent les êtres : « Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder aux soins palliatifs et à un accompagnement », votaient les députés en… 1999 ! Puis, la Loi Léonetti rappela aux soignants ce qu'il reste à faire quand on ne peut guérir : accompagner, consoler, apaiser la douleur.
Cette loi tient en trois principes, explique Jean Léonetti : « Je ne t'abandonnerai pas. Je ne te laisserai pas souffrir. Je ne te prolongerai pas de manière anormale. » Elle condamne l'acharnement thérapeutique, cause de tant de souffrances. Elle demande que la volonté du patient soit écoutée quand il souhaite arrêter un traitement. Elle invite les soignants à travailler ensemble, à ne pas rester seuls. Mais cette loi aussi est ignorée par sept Français sur dix !
Des efforts considérables ont été menés en vingt ans, mais par un petit nombre de médecins, de soignants, de cadres de santé, de bénévoles, des Agences régionales de santé. À eux seuls, ils ont soulevé des montagnes. Ils aident les soignants, soutiennent les patients, insufflent un travail d'équipe, dispensent des formations… « Les soins palliatifs, c'est un outil utilisé à 10 % ! On pourrait faire beaucoup plus », dit Anne-Marie Colliot, de l'Hospitalisation à domicile.
Accompagner, former, organiser
Unités et lits de soins palliatifs se sont développés en milieu hospitalier, mais on manque souvent de places ! Des équipes mobiles ont vu le jour, mais elles ne sont pas assez nombreuses pour sillonner les campagnes et aller vers les plus vulnérables : les personnes handicapées et âgées en maisons de retraite, souvent démunies à l'approche de la fin de vie.
Là où souffrants et soignants sont isolés, épuisés, la situation est parfois très préoccupante, en particulier pour les personnes handicapées si seules dans leurs appartements et pour les habitants des campagnes reculées. On fait même état d'euthanasies déguisées, sous pression de familles, parce que des soignants ne savent pas apaiser la souffrance. Comment le sauraient-ils ? On ne le leur a pas appris !
Former tous les soignants, permettre à toutes les maisons de retraite de recourir aux services d'une infirmière de nuit, multiplier les équipes mobiles de soins palliatifs et l'hospitalisation à domicile, travailler en équipe : voilà les urgences de nos territoires. Plutôt que de faire encore de nouvelles lois, appliquons celles qui existent. Car leur mise en oeuvre est inégale et insuffisante : est-il normal que les deux tiers des lits de soins palliatifs soient concentrés dans cinq régions ? Peut-on abandonner des pans entiers du pays, les zones rurales isolées ? Il est grand temps de passer à la vitesse supérieure pour que tous, en France, puissent bénéficier de ces soins, le moment venu."
Les trois principes de Léonetti, "Je ne t'abandonnerai pas. Je ne te laisserai pas souffrir. Je ne te prolongerai pas de manière anormale" , très humains et intéressants à première vue, sont cependant très ambigüs, car ne pas prolonger quelqu'un "de manière anormale" est suffisamment vague pour être interprété comme une invitation à "soulager" définitivement la personne qui souffre et donc servir d'alibi aux semeurs de mort de l'euthanasie. Replacer la personne humaine dans l'axe de sa relation avec Dieu permettrait de réviser intégralement la vision utilitariste que l'on a actuellement de la personne; il faut (re)lire l'encyclique "Evangelium vitae" de Saint Jean-Paul II pour s'en convaincre.
