Lu sur Gènéthique :
"Eléonore Laloux, une jeune femme trisomique de 24 ans et ses parents vont rencontrer, le 20 mai 2010, la ministre de la Santé Roselyne Bachelot. Ils vont lui demander d'abandonner le projet du rapport parlementaire sur la révision de la loi de bioéthique proposant le diagnostic de la trisomie 21 dans le cadre d'un diagnostic préimplantatoire (DPI). Appuyée par les Amis d'Eléonore, le Collectif créé par ses parents, Eléonore veut alerter sur cette nouvelle "façon d'éradiquer la trisomie". La jeune fille "revient de loin" : elle n'est à sa naissance même pas considérée comme un être humain par le gynécologue qui dit à ses parents qu'elle est une "anomalie chromosomique".
Etonnante "anomalie", Eléonore est aujourd'hui secrétaire en CDI chez un assureur d'Arras où elle vit avec sa famille. "Les gens me disent que je suis leur rayon de soleil" explique-t-elle avec humour. Elle "aime son travail, ses collègues" et va bientôt avoir son propre logement. Elle a pu réaliser ce beau parcours grâce à ses parents qui ont bataillé pour élever leur fille en l'intégrant à la "société ordinaire". Son père raconte qu' "elle était à l'école primaire jusqu'en CM2. […] Au collège, elle ne suivait plus le programme classique, mais continuait de se rendre dans l'établissement du quartier". Le but réussi de ce pari était de "forcer les gens à s'adapter à son handicap et non l'inverse". "Lorsqu'elle a décroché son CDI, elle a eu l'impression que la société la considérait comme un maillon ordinaire de la chaîne. C'était une reconnaissance inestimable".
Aujourd'hui, le DPI est proposé à des couples qui ont eu recours à une fécondation in vitro à cause d'un risque connu de transmettre une maladie héréditaire grave. Devant les accusations d'Eléonore, Jean Leonetti, rapporteur de la mission d'information parlementaire pour la révision de la loi de bioéthique, se défend de toute volonté eugéniste. "Il ne s'agit pas d'aboutir à l'enfant parfait, mais d'éviter des souffrances inutiles" dit-il.
"Souffrances inutiles", alors même qu'une fille comme Eleonore est un rayon de soleil pour son entourage. Le propos du député Leonetti est abominable.
schtroumpf grognon
Bravo aux parents d’Eléonore.
Ils auraient pu se contenter d’avoir accueilli et élevé au mieux leur fille, ce qui était déjà remarquable. Ils vont beaucoup plus loin, prendre la défense de tous les autres trisomiques qui risquent de ne pas naître ; cela me paraît admirable.
On peut soutenir cette famille dans ce combat courageux en signant leur pétition.
Simon
Nous vivons dans une époque abominable !
c
Eleonore est une jeune femme trisomique plus qu’ exceptionnelle et ce ne serait pas un bon service à rendre aux trisomiques que de parler d’eux par rappport à cette exceptionalité qui est loin d’être atteinte par tous les personnes qui ont cette maladie génétique.
Par contre ce qui est absolument anormale c’est qu’au lieu de chercher à soigner l’on tue et que l’on utilise des prétextes odieusement fallacieux et complétement irrecevables encore plus quand on est rapporteur d’un projet (on sait très bien combien rapporte le marché de la fécondation in vitro, du DPI, et que certains ont tout intérêt à conforter des personnes dans leur désir-projet d’enfants à tout prix- l’altruisme a l’odeur de l’argent…): “Il ne s’agit pas d’aboutir à l’enfant parfait, mais d’éviter des souffrances inutiles” ose dit le rapporteur et bien des députés et sénateurs, la larme à l’oeil, quelle infâme hypocrisie!
D’ailleurs qui peut affirmer que la souffrance est inutile? Rappelons nous ce qu’a dit le Pape aux malades tout récemment et à Fátima notamment…Avec ce genre de phrase on légitime en toute bonne conscience l’euthanasie des personnes âgées alors qu’il y a de grandes possibilités d’éviter la douleur avec la médecine moderne. Quant à la souffrance parce qu’on n’a pas d’enfants elle peut être aussi être sublimée et se transformer en un service aux autres, plutôt que d’en arriver à cette DPI. On ne peut pas combattre le mal en faisant le mal.
Bien sûr le combat mené par Eléonore et ses parents est formidable. Eléonore est un porte drapeau, une première de classe. Eléonore est une personne qui appartient à l’élite et qui remplit, elle, au contraire de bien de nos hommes politiques, sa mission d’élite au profit de ceux qui n’ont pas son intelligence et ses capacités, de ceux qui ne peuvent pas s’exprimer avec des mots. Son combat est un combat pour la vie de tous et non seulement pour ceux qui peuvent s’intégrer dans la société parce qu’ils sont presque comme tout le monde. Le respect de la vie n’a rien avoir avec un QI et une notion d’utilitarisme. La vie ne se marchande pas, elle se respecte, c’est notre condition d’humanité. Merci encore et toujours au Très Saint Père et à l’Église de le rappeler envers et contre tout, pour nous aider à garder le cap face à cette culture de mort omniprésente et toujours plus insidieuse.
Signé: Une maman d’adolescente trisomique
PS j’ai bien sûr dès le départ signé le collectif les amis d’Eléonore.
Zoé
c’est signé et j’ai fait suivre ! merci au SB d’avoir relayé cette initiative… attention, la politique va vite, trop vite, il faut agir !
Zoé
précisons que ce n’est pzs “une pétition de plus”, mais des gens actifs qui ont besoin de montrer qu’ils ne sont pas isolés mais soutenus. C’est essentiel.
Jacques
@ c, je ne peux que vous rejoindre.
Mes beaux-parents ont adopté voici vingt ans un bébé trisomique (le bébé a donc 20 ans de plus aujourd’hui), et depuis que je suis entré dans la famille je vois le combat mené au quotidien pour faire en sorte que l’on reconnaisse à ses personnes leur dignité.
Il faut les protéger avant la naissance, car une pression énorme est mise sur les épaules des parents.
Il faut ensuite leur permettre de s’instruire, car s’ils sont sans aucun doute moins rapide et plus limité dans l’apprentissage, ils sont capables de beaucoup, à condition des les y aider… mais je crois pouvoir dire au regard de l’échec scolaire généralisé qu’ils ne sont pas les seuls.
Il faut ensuite leur assurer une place dans une société qui de toute manière préfère les éradiquer que les intégrer (transposez le discours sur le handicap à l’immigration, vous verrez le discours aura des relans assez douteux).
Mais cela révèle une grande perversion du système: l’humain est un élément de la chaine économique, et comme tous les éléments il doit être rentable. Dans ce cas il est plus rentable de recruter un bac +3 qu’une personne comme Eléonore, et pourtant…
Merci donc à cette jeune femme, merci à ces parents qui l’ont aidé à devenir ce qu’elle est. Et je vois déjà les commentaires de ceux qui voient en ces petites personnes des grandes anomalies: ils trouveront cela indescent…
philippe
En espérant que ma réaction sera publié, je ne suis pas d’accord avec les opinions retranscrites dans le “post” et dans les réactions. L’évolution de la médecine depuis plusieurs décennies posent des problèmes éthiques qui n’existaient pas au préalable. La DPI en est un exemple. On ne peut pas tout régenter selon l’ordre naturel quand l’intervention humaine, par la science notamment, permet des situations nouvelles. Par définition, l’ordre naturel ou la loi naturelle à laquelle beaucoup d’intervenants de ce site se réfèrent, est sélective. Par conséquent si cette dernière fait loi en la matière de défense de la vie, il convient d’admettre que l’homme peut l’imiter. La seule différence et elle est de taille, consiste à y induire la raison qui est le propre de l’homme face à l’animalité. L’argument de Mr Leonetti tient la route. En effet pourquoi induire ce risque dans une démarche consistant à vouloir intervenir dans une déficience de la nature ayant provoqué la stérilité chez un des membres d’un couple désirant avoir un enfant? Si l’intervention de l’homme se doit dans un acte médical qui n’a rien de naturel, d’imiter la nature alors je ne m’explique pas le progrès scientifique et je n’en trouve pas l’explication ni la nécessité! Tout réside évidemment dans la définition que l’on donne à un embryon, fut-il la constitution de deux cellules. En la matière, je considère que l’Eglise n’apporte qu’une réponse incomplète en ne tenant pas compte de la réalité scientifique et de son évolution. Elle a raison de définir une limite mais celle ci est excessive et ne tient souvent pas compte du contexte réel des différentes situations. Dans le cadre de l’avortement, de la contraception ou même de la DPI, si l’embryon est considéré comme un être humain dès sa conception et si la vie doit être défendue à n’importe quel prix, chacun devrait convenir que chaque situation vécue devient un problème et fait fi d’une conscience et d’une intelligence dont nous a pourtant pourvu notre Créateur. Dans le cas du dépistage de la trisomie avant implantation, il me semble que la solution serait simplement de laisser les parents choisir. Seul leur conscience prévaut dans ce cas étant les seuls concernés dans cette démarche.
[Voius faites donc de l’homme le juge de qui doit vivre et qui ne doit pas vivre.
L’objet de la médecine est de soigner le patient, pas de l’éliminer. L’intérêt du DPI serait donc de soigner le bébé atteint de trisomie, ou autre handicap, et non de le tuer. Or, aujourd’hui, 95% des handicapés détectés par DPI sont exterminés. Il n’y a pas d’autre mot et le propos du député Leonetti est particulièrement grave. D’autant que l’exemple d’Eleonore montre que toute vie mérite d’être vécue. La souffrance n’est pas là où le croit le député.
MJ]
bébert
ils ne voient pas l’humain dans la personne
Marie laure
j’ai signé la pétition avec beaucoup d’empressement et d’admiration pour cette jeune fille et ses parents .je connais des parents admirables d’enfants trisomiques qui ont su en faire des personnes ayant leur place dans la société ,dans leur famille.
Marie
@ c, merci de votre beau commentaire.
Connaissant également des personnes trisomiques, il est important de ne pas être idéaliste : il y a plusieurs “degrés” de trisomie, certaines personnes trisomiques ont des capacités intelectuelles plus ou moins grandes et pour certaines, elles sont trop déficientes pour envisager la moindre autonomie.
Néanmoins évidemment (selon moi), le rôle de la société n’est pas de les supprimer mais de les accueillir et là, le bât blesse : très peu de structures d’accueil, une complexité immense pour les parents dans l’enfer administratif et bureaucratique, avec en trame de fond, un regard de plus en plus interrogateur voire inquisiteurs sur ces doux enfants et leurs parents.
Quant à la rencontre avec l’idéologue Bachelot, à part faire de la communication, ça ne mènera très certainement à rien.
SD - Vintage
Merci à C, et à la réponse de Michel Janva. Jean Leonetti pourra être proposé aux “bobards d’or”
Sancenay
bravo à Eléonore et à ses hardis parents qui défient ce qu’on pourrait appeler le “contrat léonin de Léonetti”
Sebastien Wolf
Ayant un fils de 3 ans trisomique, j’espère pouvoir apporter notre petit experience à ce fil.
Le diagnose positive de Downs a été révélé une semaine avant l’accouchement. Ceci malgré le faite que le test sanguin à trois mois avait demontré une probabilité de 1/4500 d’un enfant touché de Downs. (Ils proposent l’amnio, un test plus sur, si la probabilité est inférieur à 1/250)
Ce qui nous avait fort marqué, c’est l’attitude des professionels de la santé après le diagnose et avant l’accouchement.
Un amnio a été faite à l’institut de puericulture à la Porte de Vanves. Ce test n’était pas pour le Downs mais pour un autre problème, qui heureusement ne s’est pas manifesté. Deux jours plus tard ils nous laissent un message très vague sur le répondeur que nous ecoutons seulement après 19 heures. Tout de suite on tente en vain de téléphoner l’institut. Nous contactons notre obstetricien, catholique pratiquant, qui essaye de son son coté de les contacter.
Les jours qui suivent étant des congés, nous avons passé un temps en profond inquietude.
Le lundi, l’institut de puericulture nous prends pour le premier rendez-vous de la journée et nous annonce cette nouvelle. Oui, à plus de 7 mois de grossesse un avortement est toujours possible.
Dès que nous rentrions, nous contactons notre obstetricien pour lui annoncer la nouvelle. Il nous explique qu’il avait essayé de nous rejoindre par téléphone à l’institut de puericulture, mais on lui avait expliqué qu’il n’y avait pas de téléphone dans la piece ou nous étions. Il nous a demande de confirmer si c’était vrai. A cette instant j’ai compris qu’il y a une vrai bataille en région parisienne entre les médecins catholique et la santé publique. On ne lui avait pas laissé la possiblité ce contacter ses patients au moment ou, baignés dans l’etat un choc profond, ils auraient pu prendre une decision toute à fait attroce.
Par contre après la naissance, l’Etat vous propose la kiné, l’orthophonie etc. Il font tout pour vous aider.
C’est bizarre que si tu tues un enfant une semaine avant la naissance, c’est toute à fait normal, si tu tues un enfant une semaine après, c’est un crime.
Pour notre deuxième enfant, nous n’avons fait aucun test. C’était bien plus simple comme ca.
Elsa
bravo pour ce courage, j’admire ces parents qui se battent pour que leur enfant soit comme les autres,voila des témoignages vraiment touchant un grand merci…il faut continuer à se battre, l’etat doit absolument aider la recherche et l’aide plutot que le dépistage, j’invite tous ceux qui ne l’ont pas encore fait à vite venir signer la pétition d’ Eleonore ! http://www.lesamisdeleonore.com/
Simon
Merci pour toutes ces informations sur ce sujet c’est vraiment interessant, je vous invite aussi à signer la pétition des amis d’Eleonore, merci Elsa pour ce lien, continuons à faire connaitre le collectifs c’est super merci à tous