Alors ne dîtes pas "C'est une petite trisomique"… Ci-dessous le texte d'une maman qui a présenté sa fille, Louise, sur Facebook :
"Les mots sont importants. Elle, c'est ma fille. Louise. Qui a quatre mois, deux bras deux jambes, des bonnes grosses joues et un chromosome en plus.
S'il vous plaît quand vous rencontrez une Louise, ne demandez pas à sa mère "Ca n'a pas été dépisté pendant la grossesse?" Soit ça l'a été et la décision de "garder l'enfant" est assumée, soit ça ne l'a pas été et la surprise a été assez importante pour ne pas revenir dessus. En plus, toute mère à une fâcheuse tendance à culpabiliser sur tout et n'importe quoi, alors un chromosome en plus passé inaperçu, je vous explique pas.
Ne dites pas à sa mère "C'est votre bébé malgré tout". Non. C'est mon bébé, point. Et "malgrétout", c'est moche comme prénom, je préfère largement Louise.
Ne dites pas à sa mère "comme c'est une petite trisomique… etc" Non. C'est une petite âgée de quatre mois qui est atteinte de trisomie, ou qui a une trisomie, comme vous voulez. Ce 47e chromosome n'est pas ce qu'elle EST, c'est ce qu'elle A. Vous ne diriez pas "Comme c'est une petite cancéreuse… etc".
Ne dites pas "ils sont comme ci, ils sont comme ça". Non. "Ils" ont tous leur caractère, leur physique, leurs goûts, leur parcours. "Ils" sont aussi différents entre eux que vous l'êtes de votre voisin.
Je sais que quand on ne le vit pas, on ne le pense pas, mais les mots importent. Ils peuvent réconforter ou blesser. Alors, pensez-y juste une petite seconde, surtout si vous faites partie du corps médical et portez une blouse blanche, rose ou verte.
Je n'ouvre d'habitude pas mes statuts à tous, mais pour celui-ci ce sera le cas. Vous pouvez faire tourner et le partager si vous le souhaitez. Car des "mamans de Louise", il y en a 500 nouvelles par an qui se font gâcher une journée par des mots malheureux. Je sais que ce n'est pas fait pour blesser. Il suffit de le savoir."
MLD
Mise au point très utile, pleine d’humour et de gentillesse
mm
Bien dit, en effet faisons attention à ne pas blesser ces courageuses mamans qui gardent leur bébé malgré leur chromosome en plus.
Ce qui importe c’est que cette petite fille ait reçu la Vie parce qu’elle est aimée de DIEU, le reste est secondaire !
Chardon
J’ai eu une soeur trisomique, prénommée Marie-Louise. Elle faisait le bonheur de tous ceux qui l’approchaient. Elle est morte de chagrin quelques mois après le décès de notre père. Ce sont des êtres merveilleux, il n’y a qu’à demander a Jean Vannier….
Bienvenue dans notre monde déshumanisé, Louise, vos sourires sont les plus beaux cadeaux pour votre mère
de l'Epinois Christelle
Très beau texte. Merci
DUPORT
Ajoutons aussi :
– Les regards fuyants, tout aussi blessants.
Les handicapés on le droit d’être regardé normalement, sans regards appuyés et insistants mais aussi sans regards fuyants.
– Les silences gênés.
On peut parler du handicap si c’est fait avec naturel et sans employer les termes cités qui révèlent en fait de la pitié ou de la condescendance à mon sens beaucoup plus laids et qui révèlent, eux, de véritables handicaps lourds de la personnalité…
Nico
Je detesete ce genre de recommandations qui sont d’habitudes plutôt adressés aux féministes, handicapés et autres “minorités” à la majorité forcément hostile et mal intentionné. Non un enfant trisomique ce n’est pas un enfant comme les autres, c’est normal qu’il y ait des réactions bizarres.
Personnellement je trouve ça indispensable les malades ou les handicapes qui envoient chier le monde par orgeuil pour des gestes de gentillesse qui peuvent être déplacés ou blessants.
maminette
Merci pour ce texte qui est cher à toute les mamans d’un enfant extra-ordinaire !!!
Schtroumpf grognon
@ Nico : avez-vous conscience du côté super-égoïste et décalé de votre commentaire ? Avez-vous un instant pensé que cette situation pourrait ou aurait pu vous arriver ? Et quelle serait votre attitude si on vous faisait des réflexions sur votre enfant ?
Au fait, c’est quoi, être normal ??? Etre un bon petit consommateur, avec un QI bien moyen ? Un parcours scolaire bien moyen ? Une taille bien moyenne ? Une famille au nombre d’enfants bien moyen ?
Un handicap, c’est une différence ; ce n’est pas normal de regarder bizarrement quelqu’un de différent. Heureusement nous ne sommes pas encore tous des clones, ni même des moutons de Panurge…
Regardez la vidéo de la Fondation Lejeune sur la différence, elle est remarquable. Les personnes trisomiques ont le DROIT d’être regardées comme n’importe quelle autre personne, vous ne savez pas à quel point un regard ou une phrase peuvent blesser. C’est le message de cette maman, et vous le lui reprochez… Invraisemblable.
Je suis aussi maman d’une petite fille trisomique, et j’ai entendu suffisamment de gens me demander pourquoi je l’avais “gardée”. Je suis stupéfaite de lire un commentaire comme le vôtre sur le Salon Beige.