Il n’existe plus d’action nationale en faveur du développement des soins palliatifs

Véronique Besse, député de la Vendée, signe une tribune dans Le Figaro à propos de la proposition de loi Léonetti-Claeys sur la fin de vie qui est étudiée en commission à l'Assemblée à partir d'aujhourd'hui. Extraits :

"Si l'on peut juger une société à la façon dont elle enterre ses morts, il est tout aussi fondamental de la juger sur le rapport qu'elle entretient avec ceux qui s'en approchent. La mort fait peur aux Français. D'une part, nos concitoyens craignent une fin de vie insupportable, pour eux ou pour leurs proches. D'autre part, ils ont peur d'une «médecine sans âme» (…), d'une fin de vie de moins en moins humaine, de plus en plus technique, froide et distante. On ne meurt plus chez soi, mais à l'hôpital ou en maison de retraite. On ne meurt plus entouré de sa famille et de ses proches, mais du personnel médical, de médecins débordés et d'infirmières affairées. Lorsque s'approche la mort, le malade aujourd'hui n'est pas aussi bien entouré et aussi bien soigné que ne le commande sa dignité. Au contraire. Il y a trois raisons à cela.

Première raison: le manque d'accès aux soins. Dans leur rapport de présentation, les députés Léonetti et Claeys avouent que «tous les travaux s'accordent pour constater que l'accès aux soins palliatifs est loin d'être toujours effectif». La France accuse un retard considérable dans ce domaine (…) Résultat, aujourd'hui, seules 20 % des personnes malades qui devraient bénéficier de soins palliatifs y ont réellement accès (…)

Deuxième raison: le manque de formation. Dans ce domaine, notre pays est également largement en-deçà des besoins réels. Selon le rapport Leonetti-Claeys, en 2005, seuls 20 % des médecins avaient reçu une formation à la simple prise en charge de la douleur (…) Ce sont pourtant les médecins qui sont les premiers concernés par cette question, appelés à suivre, conseiller et aider à la décision des patientsen fin de vie, notamment lorsque ceux-ci souhaitent et peuvent rester à domicile.

Troisième raison: le manque de volonté politique. Malgré le constat partagé par tous de ces insuffisances, les députés Léonetti et Claeys présentent, sur demande du présidentde la République et à rebours de la loi de 1999, une nouvelle proposition de loi instituant la mise en œuvre d'une «sédation profonde et continue jusqu'au décès», sans hydratation ni nutrition. À quoi bon écrire une nouvelle loi si la précédente n'est pas appliquée ? Surtout pour substituer à une culture palliative insuffisamment développée depuis 1999 un début de pratique euthanasique !

En réalité, ce texte est le signe d'un manque de volonté politique. Depuis 2012, les plans triennaux de développement des soins palliatifs n'ont d'ailleurs pas été renouvelés. Autrement dit, il n'existe plus, aujourd'hui, en France d'action nationale en faveur du développement des soins palliatifs.

Alors que l'on meurt mal en France, les soins palliatifs sont pourtant une solution équilibrée et raisonnable qui permettent de vivre la fin plutôt que de finir la vie. Ils permettent l'équilibre de la relation entre l'expertise du médecin et la volonté du malade qui peut choisir de mettre fin aux traitements. Les soins palliatifs existent pour soulager les douleurs physiques, la souffrance psychologique et sociale de la personne malade et de sa famille. C'est en somme la possibilité de vivre sa vie jusqu'au bout, tout en préservant la dignité de la personne (…)

Nous ne voulons pas de fuite en avant. Nous ne voulons pas que l'endormissement définitif soit l'unique solution proposée aux malades en fin de vie. Nous voulons avant toute chose, et avant de légiférer à tout va, qu'il existe un réel accès aux soins palliatifs sur toutle territoire national."