#JournéeInternationaleDeLaTrisomie21 : L’appel des 21 mères

FigaroVox : 21 mères d'enfants porteurs de trisomie 21 témoignent dans le cadre de la campagne internationale Stop Discriminating Down :

"Clotilde Noël est mère de Marie et auteur du succès de librairié Tombée du nid.

Marie des Déserts, mère de Camille, 3,5 ans.

Véronique Bourgninaud, mère de Timothée, 6 ans.

Marie-Flore Le Roy, mère d'Isaure, 5 ans.

Mayté Varaut, mère de François, 17 ans.

Stéphanie Roland Gosselin, mère d'Aymeric, 19 ans.

Chantal Dang, mère de Marie, 2,5 ans.

Laurence Giard, mère de Rodolphe.

Chantal Halahigano, mère de Marine, 27 ans.

Laure Alphonsi, mère de Philippine, 11 ans.

Anne-Sophie du Besset, mère de Matthieu, 2,5 ans.

Thérèse Vidal, mère de Sophie, 14 ans.

Patricia Blunier, mère d'Eliott, 14 mois.

Anne-Françoise Deledalle, mère de Ségolène, 28 ans.

Anne Guennec, mère d'Yves-Emmanuel, 5 ans.

Véronique Toubin, mère d'Inès, 16 ans.

Clotilde des Garets, mère de Constantin, 10 ans.

Caroline de Bussac, mère de Bertille 9 ans.

Hniya Wong-ku, mère de Shérine et Lyna, jumelles d'1,5 an.

Nicole de Maistre, mère d'une fille de 50 ans.

Karine Lanusse, mère d'Anne-Joséphine, 4 ans.

Comme toutes les mères, notre priorité absolue est d'assurer le bonheur de nos enfants. Or il se trouve qu'un enfant porteur de trisomie a davantage de prédisposition au bonheur qu'un autre.

Oui, le handicap est une réalité douloureuse. L'annonce anténatale ou à la naissance est vécue comme un tsunami et un tremblement de terre pour les parents et pour la famille. Aujourd'hui, prenons collectivement conscience que ce chromosome peut devenir une source de richesse, une chance, un bonheur inattendu. Nous en sommes la preuve vivante. A tel point que notre question fondamentale devient: «Mais comment pourrions-nous vivre sans cet enfant?». Finalement, il s'avère que le plus «handicapant» dans nos vies n'est pas la trisomie de nos enfants, mais le regard que la société porte sur eux.

Ce regard est variablement teinté de pitié, de gêne, de peur, voire de reproches culpabilisants. Notre mission est donc double: celle d'éduquer nos enfants comme tous les parents, mais aussi celle d'éduquer le regard des autres sur cette fameuse différence. Oui, c'est sur nos épaules que pèse la lourde charge de «ré-humaniser» la société. C'est comme si on nous demandait d'être des héroïnes, de nous substituer au service public.

Savez-vous que le plus souvent, nous sommes seules pour trouver des solutions aux problèmes de scolarisation ou de suivi médical de nos enfants? Savez-vous que nous avançons à contre-courant pour leur inclusion sociale?

Savez-vous que la recherche sur la trisomie 21 est financée seulement par des dons privés? Que les efforts de nos gouvernants, en matière de recherche et de médecine, portent sur l'optimisation de nouveaux dépistages de plus en plus fiables et quasi systématiques, dont le but revendiqué est d'atteindre le «zéro naissance trisomique»? N'est-ce pas implacablement discriminant?

Ce n'est pas de cela dont nous avons besoin. Nous avons besoin que la société devienne accueillante, qu'elle intègre la différence. Nous avons besoin que nos gouvernants investissent dans des actions humaines, justes et positives. Sur ce plan, la Suède montre une voie, suivons-là… Peut-on envisager collectivement le potentiel humain de ces êtres non-ordinaires?

Ensemble, rejoignons l'initiative mondiale Stop Discriminating Down!"

Pour aider ces mamans courageuses et engagées, pour que cesse la discrimination à l'égard des enfants porteurs de trisomie 21, nous pouvons signer la pétition internationale en ligne.