L’Institut Jérôme Lejeune est le premier centre de soin et de recherche clinique en France et en Europe pour les personnes atteintes d’une déficience intellectuelle d’origine génétique. Comment expliquer son succès ?
Au moment de sa création en 1997, la consultation de l’Institut Jérôme Lejeune ne compte que trois médecins pour une centaine de patients anciennement pris en charge à l’hôpital Necker.
Juin 2007 : en seulement 10 années d’existence, l’Institut Jérôme Lejeune soigne déjà 4 000 personnes, grâce à une équipe composée de 6 médecins spécialisés (généticien, neurologue, neuropédiatre, pédiatre) ainsi que 4 spécialités paramédicales (psychologues, assistante sociale, orthophoniste, diététicienne et infirmières). Après l’Hôpital Bon Secours (1996 – 2002) et l’avenue Foch (2002 -2007), l’Institut Jérôme Lejeune est désormais installé au 37 rue des Volontaires, dans les locaux de l’hôpital Saint-Jacques.
Juin 2009 : cinquantenaire de la découverte de la trisomie 21. Cette année-là, l’Institut accueille son 5 000e patient. La demande de prise en charge ne cesse de croitre. En moyenne 50 nouveaux patients sollicitent chaque mois notre savoir-faire.
Juin 2014 : du fait des progrès concomitants de la médecine et de la connaissance scientifique, les personnes porteuses de trisomie 21 vivent mieux et plus longtemps : en un demi-siècle, leur espérance de vie est passée de 30 à 65 ans. Il faut répondre à cette nouvelle donne médicale : l’Institut Jérôme Lejeune ouvre la première consultation de gériatrie dédiée au vieillissement des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle.
Mai 2018 : en 20 ans, la consultation de l’Institut est passée de 200 à 9 000 patients. Pour assurer la prise en charge de ces milliers de personnes, l’équipe de la consultation s’est renforcée au fil des années de 14 médecins et de nouvelles spécialités. Aux consultations de génétique, pédiatrie, et neurologie, s’ajoutent désormais les consultations de gériatrie, neuropsychologie, chirurgie orthopédique et traumatologie, et psychiatrie. C’est désormais une équipe de 40 collaborateurs enthousiastes qui conduisent les trois missions Soigner, Chercher, Former, au service des 9 000 personnes soignées à l’Institut.
Le récit de ces 20 années de la consultation Jérôme Lejeune a tout d’une « success story ». Pourtant, comme le rappelle Grégoire François-Dainville, directeur de l’Institut, elle ne s’est pas faite en un jour. « Il s’agit bien de 20 années d’obstination, de persévérance, de professionnalisme et d’amélioration constante à l’écoute du patient et des progrès de la science et de la médecine ».
Quatre ingrédients de la consultation demeurent cependant immuables et participent durablement à son succès : une consultation qui prend son temps avec des rendez-vous d’une heure adaptés aux besoins des patients porteurs de déficience intellectuelle, un suivi médical tout au long de la vie, une prise en charge pluridisciplinaire spécialisée et une association étroite entre le soin et la recherche.
Des singularités exceptionnelles dans le paysage médical français, inspirées de la pratique médicale du Professeur Jérôme Lejeune lui-même, et que le Docteur Aimé Ravel, chef de la consultation de l’Institut Jérôme Lejeune, résume ainsi :
« De nombreux rapports l’ont montré, l’accès aux soins des personnes handicapées est parfois un vrai parcours du combattant. Peu de médecins, notamment, sont formés à la déficience intellectuelle. Et bien souvent, nos patients présentent des problèmes médicaux variés puisque les maladies génétiques touchent toutes les cellules. Nous avons la chance de disposer d’une équipe pluridisciplinaire avec des professionnels qui connaissent bien les maladies concernées. Cela nous permet d’offrir une prise en charge globale et de limiter au maximum les examens. Grâce au financement de la Fondation Jérôme Lejeune, nous avons aussi la chance de proposer des consultations médicales d’une heure, ce qui nous permet d’approfondir l’interrogatoire et l’examen clinique, et donc de bien soigner nos patients, mais aussi de prendre soin d’eux. Nous pouvons aussi leur proposer de participer à des projets de recherche. Notre enjeu, c’est de faire de la médecine préventive. Notre but : donner un maximum de chance aux patients. »
« Depuis que le diagnostic de notre fille a été posé, nous sommes suivis par l’Institut Jérôme Lejeune, instance d’écoute, de conseil, d’encouragement et de bienveillance, tant de la part du personnel médical que du personnel administratif. Nous ne remercierons jamais assez celles et ceux qui, d’une façon ou d’une autre, permettent à l’Institut de poursuivre son travail de recherche, de soin et d’accompagnement. » Parents d’Haude-Gaël, porteuse du syndrome de délétion 18q-
La Fondation a trois objectifs qui se complètent : CHERCHER, SOIGNER, DÉFENDRE. Nous cherchons pour guérir le handicap intellectuel, nous soignons pour permettre aux patients de mieux vivre, et nous les défendons pour leur permettre de vivre.
La France n’a développé aucune politique publique de santé en leur faveur et la Fondation Jérôme Lejeune ne bénéficie d’aucune subvention publique. Pour mener à bien nos missions, nous dépendons donc uniquement de votre générosité. Nous avons besoin de votre soutien financier.
