“Normalement dans les hôpitaux, on doit arrêter de souffrir, moi ça a été l’inverse”

Nouveau témoignage d'Angèle Lieby, atteinte du syndrome de Bickerstaff (source). Alors que tout le corps médical la croyait dans le coma, elle entendait tout, ressentait tout mais ne pouvait réagir. Sur le point d'être débranchée, une larme a perlé sur sa joue, preuve qu’elle était bel et bien vivante :

"Pour eux, j’étais dans le coma. Ils ont dit à mon mari que même si je devais un jour me réveiller, je serais un légume parce que "tout est plat". Plus tard je leur ai posé la question, ils m’ont répondu que finalement, l’électro encéphalogramme n’était pas tout à fait plat. Ils n’ont pas fait les deux encéphalogrammes à quatre heures d’intervalles qui disent que c’est vraiment la fin. Pour eux, le test du téton suffisait, ça voulait dire qu’il n’y a plus rien. […] Je ne voyais pas, car j’avais les paupières closes et je ne pouvais les ouvrir, mais je sentais les gens. Je ressentais la douceur ou encore les gens tendus autour de moi un peu comme un aveugle. J’ai entendu des infirmières dire "elle va bientôt clamser", c’était horrible. Je ne dirais même pas ça à un animal. C’était terrible car je comprenais de plus en plus que ça allait mal pour moi, que je descendais la mauvaise pente. J’entendais toutes les horreurs qu’elles disaient. […] J’étais un peu comme de la viande. Ma chambre était aussi devenue un lieu de petites confidences pour les soignants. Ils s’y racontaient ce qu’ils avaient fait le week-end où comment allaient les enfants. J’étais pour eux comme un meuble, quelqu’un qui ne pouvait plus entendre. […]

Le test du téton a été quelque chose d’horrible. Le médecin a d’abord fait le test tout seul. Il m’a tordu très violemment le téton. J’avais l’impression qu’on m’arrachait un morceau de mon corps à vif. Puis il est revenu avec du monde et il a dit :  "je vais vous montrer comment on procède pour voir si la personne est vivante ou morte",  et il m’a repincé le sein. Je l’ai alors entendu dire : "vous voyez, il n’y a rien". Moi je ne pouvais toujours pas bouger. Ca m’a donné un coup, j’avais l’impression d’être déjà morte pour eux.

Entendre le médecin qui parlait à mon mari de me débrancher, c’était aussi très dur. A ce moment là, plein de choses me sont passées par la tête. J’ai eu peur que l’on m’enterre comme ça, même si aujourd’hui avec le recul, je réalise que l’on m’aurait débranché et que je serais morte avant. J’étais rassurée d’avoir demandé à être incinérée. Puis j’ai réalisée que j’avais autorisé le don d’organe. Ca a été la panique. J’avais peur que l’on m’arrache des organes à vif.

Avez-vous eu le sentiment d’avoir été maltraitée par le personnel soignant ?

A certains moments oui. Le test du téton est une pratique d’un autre siècle. Les soins des sinus étaient tout aussi pénibles. Lors des trachéotomies, j’avais l’impression que l’on m’arrachait toute la gorge. C’était une douleur atroce. Il y avait aussi les moments où l’on me tournait et que ma tête cognait sur les barreaux du lit. Le personnel était persuadé qu’étant dans le coma je ne ressentais rien. Normalement dans les hôpitaux, on doit arrêter de souffrir, moi ça a été l’inverse. Je n’ai fait que souffrir. Ne serait-ce qu’au niveau des draps. J’étais soit enfermée dans le carcan des draps qui étaient trop serrés ou bien on me mettait les bras par-dessus les draps et alors je mourrais de froid. J’étais tellement frigorifiée que je me disais que j’allais attraper une pneumonie ! […]

Il faudrait vraiment revoir plein de choses. Je pense aussi aux dons d’organes. Je suis toujours 100 % pour, mais il faut faire d’autres analyses, d’autres examens et être vraiment sur que la personne est en état de mort cérébrale."

Il faudrait surtout cesser de considérer la mort cérébrale comme la mort.