Jean-Michel Bader, journaliste au service "sciences et médecine" du Figaro considère que l’AFM oriente l’argent recueilli à l’occasion du Téléthon vers des recherches contestées par les scientifiques. Extraits :
" (…) Le malentendu – pour certains le danger –, c’est le financement de la recherche par les associations de malades. Alors qu’aux États-Unis, le Téléthon confie la répartition des dons aux organismes de recherche, en France, c’est l’Association française contre les myopathies qui dirige et qui décide.
Bernard Barataud, dont le génie fut de fédérer les associations et de se lancer dans l’appel à la générosité du public, a décidé en 1993 de tout miser sur la thérapie génique (…) Cette «vision particulièrement réductrice de la biologie» est dénoncée par des chercheurs comme Michel Pierre ou Gilles Mercier (Unité Inserm 854, Bicêtre) (…) Étaient donc écartés d’emblée des «fonds Téléthon» les recherches sur les mécanismes de régulation de la cellule, d’insertion d’un gène dans l’ADN, les questions sur la prolifération et les cellules souches.
Certes, quelques «bébés bulle», atteints de déficit immunitaire combine sévère (SCID-X1), ont reçu avec succès une thérapie génique. «Oui, mais les complications apparues dans le traitement relativisent ce succès en mettant le doigt sur les limites de la thérapie génique», selon le Syndicat national des travailleurs de la recherche scientifique. Des «poids lourds» de la biologie française partagent l’analyse. Le Pr Arnold Munnich, qui a participé à plusieurs comités scientifiques de l’AFM, expliquait récemment (…) : "On a eu un discours grandiloquent sur la thérapie génique. Vingt ans après la découverte du gène de la myopathie de Duchenne, nous ne sommes guère avancés. Il faut sortir de l’idéologie et du dogmatisme, et ceci sera vrai aussi pour la thérapie cellulaire"
A lire également sur ce sujet , l’article Téléthon : des millions de questions sur le blog de l’avocat Gilles Devers.
