L’enfant handicapé a le droit de vivre

Le magazine américain World Magazine présente (v.o.) le
témoignage de cinq femmes qui ont accueilli leur enfant, diagnostiqué
malade ou handicapé, malgré les pressions médicales pour qu'elles
avortent. Chaque jour, ces parents ont entendu de
terribles nouvelles sur leur enfant, formulées en termes cliniques : "incompatible
avec la vie", "pas de qualité de vie", "interruption de
grossesse".

Kim Illion est la mère de Cole, un petit
garçon de 5 ans, qui a été diagnostiqué hydrocéphale à 20 semaines de
grossesse. "J'ai pleuré presque tous les jours" se remémore la
jeune maman. Elle raconte que la
plupart des docteurs qu'elle a rencontrés l'ont poussée à avorter,
disant que son fils serait "un légume, défiguré, qui ne parlera ni ne
marchera jamais, sous respirateur". Le couple Illion fut même
traité d'égoïste par certains médecins alors qu'ils exprimaient leur
volonté "d'explorer d'autres options". Seul un neurochirurgien
leur a affirmé qu'il n'y avait aucune raison pour que leur fils n'ait
pas une vie normale. Finalement, "il est né et il était parfait"
dit Kim. Cole a été opéré le jour de sa naissance et a eu 12 opérations
depuis. C'est aujourd'hui un enfant joyeux et en bonne santé. Le couple
Illion a créé une association, "Enfants hydrocéphales" (Hydrocéphalus
Kids) pour éveiller les consciences sur cette maladie.

A
18 semaines de grossesse, l'enfant de Mary Mabeus a été diagnostiqué
porteur d'une trisomie mosaïque 13. Elle se souvient : "je me
rappelle avoir demandé : 'je vais donc avoir un enfant demandant des
soins spéciaux ?', et le docteur a dit 'non, vous ne comprenez pas. Cet
enfant est incompatible avec la vie. Il n'y a pas d'espoir". Mettre
fin à sa grossesse n'était pas une option pour Mary : "Je l'avais
déjà senti bouger. C'était mon bébé". Né en 2006, son fils Samuel a
lutté pour respirer puis a passé un mois en soins intensifs. Mais les
médecins n'ont pas trouvé de trace de trisomie 13 chez lui. A 18 mois,
l'enfant ne présentait toujours aucun signe de la maladie. Il est mort à
19 mois après avoir contracté un virus et une très forte fièvre. "Nous
avons vécu avec lui 19 mois et demi. […] Il était la plus parfaite
petite âme que je n'ai jamais connu dans ma vie" dit Mary.

Gabriel,
le bébé de JoAnne Cascia a été détecté porteur d'une dysplasie
squelettique thanatophorique à 20 semaines, une maladie qui affecte les
côtes et empêche les poumons de se développer. Le docteur a conseillé
d'avorter. Le conseiller de la clinique d'avortement qu'elle a eu au
téléphone l'a avertie qu'étant donné le stade avancé de sa grossesse,
son bébé ne pourrait être "intact" après son expulsion. Autrement
dit, il serait mis en pièces. "En entendant cela, j'ai lâché le
téléphone. j'ai pensé : 'je ne peux pas croire que des gens choisissent
de faire ça à un bébé' […] je suis sa mère. Mon rôle est de le
protéger". Son médecin a alors refusé de continuer à la suivre. "J'ai
passé 24 semaines [de grossesse] sans docteur". Cascia a donné
naissance à Gabriel, qui a vécu 90 minutes. "C'est étrange […] ce
n'était pas une matinée pleine de chagrin, larmes et lamentations. La
tristesse est venue plus tard. Tout le monde était heureux de pouvoir
passer juste une heure et demi avec lui".

Monica Rafie, de
Chicago, avait lu une discussion déchirante sur internet sur le thème "interruption
de grossesse en raison de maladie" alors qu'elle attendait
son second enfant. Quelques mois plus tard, son médecin lui apprend que
sa fille a un syndrome d'hypoplasie du coeur gauche (ventricule gauche
du coeur très peu développé). Plus tard un autre spécialiste voit que le
diagnostic est erroné, sa fille étant atteinte d'un syndrome moins
important, offrant de meilleures chances de vie. "Même si mon bébé ne
devait pas survivre, je voulais passer le temps que je pouvais avec
elle et la rencontrer". Monica et son mari ont choisi un traitement
intensif pour leur fille Celine à sa naissance. Elle a subi 3 opérations
à 6 jours, 9 mois et 18 mois. Agée aujourd'hui de 8 ans, Celine vit sa
vie "à fond". Monica a créé le site benotafraid pour les
parents confrontés à des diagnostics prénataux difficiles.

Lors
de sa 26e semaine de grossesse, Liz Ledoux a appris que sa fille était
atteinte d'exencéphalie : son cerveau se formait en dehors de son crâne.
Le médecin l'a pressé d'avorter lui disant que sa fille ressemblerait à
une grenouille. Cynthia est née et a vécu 90 minutes.

"Ma fille ne
ressemblait pas à une grenouille. […] Elle était belle… son sourire,
ses petits doigts et petits orteils parfaits… Etait-ce difficile ?
Absolument. Mais je ne le regrette pas. J'ai eu dans mes bras un des
plus beaux bébés pendant une heure et demi".